Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een darmziekte die voornamelijk premature en medisch kwetsbare baby’s treft. NEC veroorzaakt een ontstekingsproces dat kan leiden tot beschadiging van het darmweefsel en de dood.
Ondanks aanzienlijke vooruitgang in de neonatale zorg, zijn de morbiditeit en mortaliteit die met deze ziekte gepaard gaan in decennia niet significant verbeterd. Alleen al in de VS ontwikkelen duizenden baby’s elk jaar NEC en sterven honderden baby’s aan deze complexe darmaandoening. Eenmaal gediagnosticeerd, leven veel baby’s maar een paar uur of dagen, en overlevenden kunnen levenslange neurologische en voedingscomplicaties hebben.
Volgens de C.D.C. is NEC een belangrijke oorzaak van algemene kindersterfte in de Verenigde Staten. Er is nog steeds onderzoek nodig om volledig te begrijpen waarom NEC optreedt, wanneer NEC optreedt, hoe NEC optreedt en welke pasgeborenen de ziekte zullen ontwikkelen.
Aanvullende informatie voor gezinnen:
Voor veel gezinnen, De eerste keer dat ze leren over necrotiserende enterocolitis (NEC) is wanneer hun baby zeer plotseling ziek is geworden met een opgezwollen buik, bloederige ontlasting en episodes van apneu (niet ademen) en bradycardie (lage hartslag). Het woord “necrotiserend” betekent het proces van weefselsterfte en het woord “enterocolitis” betekent ontsteking van de dunne darm of dikke darm. Er is echt geen andere ziekte zoals deze, waarbij grote delen van de darmen zwart en dood worden. NEC komt vaak voor en is vaak dodelijk. Het is meestal een ziekte van premature baby’s en de meest voorkomende doodsoorzaak bij zeer premature baby’s na twee weken oud. NEC slaat meestal heel plotseling toe en kan snel vorderen. Het is een gecompliceerde ziekte en wordt het best begrepen in categorieën:
- Klassieke NEC: dit is de meest voorkomende vorm van NEC. Een te vroeg geboren baby (meestal geboren binnen 28 weken) is 3-6 weken oud en stabiel, en ontwikkelt dan binnen enkele uren tekenen van NEC: een harde opgezwollen buik die aanvoelt als een bowlingbal, bloederige ontlasting, verminderde activiteit, apneu, bradycardie laag aantal bloedplaatjes en een röntgenfoto met een zeer karakteristiek uiterlijk. Soms heeft de baby wat milde symptomen, zoals lethargie en slecht eten gedurende een dag of twee van tevoren, maar meestal is er weinig of geen waarschuwing. Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat dagen vóór het begin van klassieke NEC de darm gekoloniseerd raakt met grote aantallen van een bepaald soort bacteriën waarvan bekend is dat ze ontstekingen veroorzaken.
- Transfusiegeassocieerde NEC: ongeveer 1/3 van alle NEC-gevallen komen voor bij een premature baby binnen 2 of 3 dagen na een bloedtransfusie. Het lijkt erop dat de combinatie van ernstige anemie en een transfusie bijzonder riskant is.
- NEC-uitbraken: er zijn rapporten in de wetenschappelijke literatuur van clusters van gevallen van NEC waarbij meerdere premature baby’s in dezelfde NICU NEC krijgen in een korte periode, soms met tekenen van dezelfde bacterie of hetzelfde virus bij elke baby. Sommige van deze uitbraken zijn gerelateerd aan besmette zuigelingenvoeding of ziektekiemen die veel voorkomen in ziekenhuizen. Deze uitbraken zijn ongebruikelijk.
- Atypische NEC: soms presenteert NEC zich op een ongebruikelijke manier. Het is bijvoorbeeld niet typisch dat NEC optreedt in de eerste levensweek of voordat een baby is gevoed.
- Voldragen NEC bij zuigelingen: het risico op NEC bij een voldragen baby (37-41 weken) is ongeveer 1 op 10.000. De meeste voldragen baby’s met NEC hebben een van de volgende kenmerken: een geboorteafwijking waarbij het hart betrokken is, een geboorteafwijking van de darmen die gastroschisis wordt genoemd, of een episode van laag zuurstofgehalte die kan optreden vóór of tijdens een moeilijke bevalling.
Wat veroorzaakt NEC?
De beste verklaring is een of andere vorm van letsel aan de binnenkant van de darm waardoor bacteriën van binnenuit de darm in de bloedbaan kunnen komen. Bij klassieke NEC kan het letsel een ontsteking zijn die wordt veroorzaakt door bijzonder agressieve bacteriën. Bij transfusiegerelateerde NEC kan ernstige bloedarmoede een letsel veroorzaken dat wordt verergerd door de transfusie. Bij NEC-uitbraken veroorzaakt een specifieke bacterie of virus de darmbeschadiging, en op termijn NEC kunnen lage zuurstofniveaus de verwonding veroorzaken.
Kan NEC worden voorkomen?
De volgende lijken af te nemen het risico van NEC, maar geen enkele is een garantie dat een baby geen NEC krijgt.
- Overmatig gebruik van antibiotica en zuurremmers vermijden
- Borstvoeding geven
- Toediening van bepaalde probiotica
Moedermelk is over het algemeen beter in het voorkomen van NEC dan donormelk, maar zowel moedermelk als donormelk is een betere bescherming dan flesvoeding. Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat de combinatie van moedermelk en probiotica een effectievere preventie is dan flesvoeding en probiotica.
Is er een behandeling voor NEC?
De standaardbehandeling voor NEC is om alle voedingen, plaats een grote buis door de mond in de maag om de maag leeg te houden, start antibiotica en controleer regelmatig röntgenfoto’s van de buik.Als de baby tekenen heeft dat de darm ernstig gewond is, is een operatie nodig om het dode deel van de darm te verwijderen. In ernstige gevallen kan de hele darm dood zijn en als dat gebeurt, is de kans dat de baby overleeft erg laag.
Baby Micah, eerder hij ontwikkelde NEC toen hij 6 weken oud was.
Meer informatie: