Volgens een rapport van de Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, heeft slechts 5 procent van de neurologen in de Verenigde Staten Kingdom vertelt al hun epilepsiepatiënten over SUDEP. Slechts 26 procent vertelt het aan de meerderheid van hun patiënten, 61 procent informeert een paar en 7,5 procent zwijgt volledig met alle patiënten. En zelfs met die pathetische resultaten zeiden de doktoren die het hun patiënten vertelden dat het meestal alleen was omdat de patiënten naar SUDEP hadden gevraagd.
Hoewel er geen studies zijn uitgevoerd om te bepalen hoeveel neurologen vertellen mensen met epilepsie over alle risico’s van overlijden die aan de ziekte zijn verbonden, de aantallen zijn zeker kleiner.
Neurologen zeggen dat ze patiënten niet bang willen maken …
Waarom niet vertellen ze? Ik heb met een aantal neurologen gesproken op gala’s voor liefdadigheidsinstellingen voor epilepsie en op de jaarlijkse conferentie voor epilepsiedokters, en de antwoorden zijn vaak hetzelfde: ze willen patiënten niet bang maken en willen alleen vertellen aan degenen die volgens hen op de grootste risico op overlijden.
Maar iemand met epilepsie kan aan SUDEP overlijden, zelfs na een of twee stuiptrekkingen. En aangezien ik nog nooit iemand heb ontmoet wiens familielid stierf aan SUDEP die van die mogelijkheid werd verteld door een arts, is het duidelijk dat het vermogen van neurologen om degenen die het meeste risico lopen te identificeren is slecht.
Wie is een goed voorbeeld van iemand in gevaar voor SUDEP die er niets vanaf wist? Me. Ik had niet alleen geen idee dat SUDEP tot voor kort bestond, maar artsen en functionarissen van de Epilepsy Foundation hebben me de afgelopen weken verteld dat ik deze potentiële moordenaar waarschijnlijk heb overleefd. Na vele jaren geleden een stuiptrekking te hebben gehad, stopte ik met ademen toen ik nog steeds bewusteloos was. Ik maakte geen geluid om te suggereren dat er een probleem was, maar iemand merkte dat ik blauw werd. Nadat ik was gewaarschuwd, schudde een andere persoon me agressief en sloeg me een paar keer hard. Ik hervatte de ademhaling.
Maar ze ontnemen ons de mogelijkheid om voorzorgsmaatregelen te nemen
Of een patiënt op de hoogte moet worden gesteld van dit risico is letterlijk een keuze op leven en dood van de arts, vaak zonder inbreng van de patiënt. Als degenen onder ons met epilepsie de risico’s kennen, kunnen we voorzorgsmaatregelen nemen die we anders niet zouden doen.
“De meeste SUDEP treedt op tijdens de slaap wanneer iemand alleen is en niet wordt gecontroleerd”, schrijft Devinsky. “Een kamer delen of een kamer delen. bed of het gebruik van nachtelijke audiovisuele monitoring kan het risico verkleinen, wat suggereert dat iemand in de buurt die basishulp biedt tijdens of na een aanval levensreddend kan zijn. Apparaten kunnen familieleden en zorgverleners waarschuwen dat er een aanval plaatsvindt, zodat ze reddingsmedicatie kunnen toedienen, de persoon op zijn of haar zij kunnen rollen of de persoon kunnen stimuleren om de ademhaling en opwinding na een aanval te verbeteren. We moeten patiënten en families informeren over het risico op overlijden. ”
De familieleden die ik heb ontmoet wiens geliefde is overleden aan epilepsie zijn het er universeel over eens.
Familieleden willen hun dierbaren kennen Could Die
De familie Noweteski, die hun 24-jarige zoon Russell verloor aan SUDEP, schreef een open brief aan gezondheidswerkers die de Epilepsy Foundation op haar website plaatste, waarin ze artsen smeekte om geen geheimen meer te bewaren over SUDEP. Russell kreeg in zeven jaar tijd acht aanvallen. Artsen beschouwden hem als beheerst. Toen hij bijna afstudeerde van de universiteit, werd hij dood aangetroffen op zijn slaapkamervloer.
“Waarom werd ons niet verteld dat dit zou kunnen gebeuren?”, Zegt de open brief, die door het geheel was ondertekend. familie. ‘Kun je je het hartverscheurende gevoel voorstellen dat je je afvraagt of we iets meer hadden kunnen doen om dit te voorkomen? Hoe kunnen we het eens zijn met het idee dat we onze zoon misschien niet met alle mogelijke middelen hebben beschermd? Als Russell had begrepen waar hij echt mee te maken had, zou hij dan ijveriger zijn geweest met zijn maaltijden, medicatie en slaap? Zou het een verschil hebben gemaakt?
“Als zelfs een van de doktoren die voor zijn zorg zorgden ons over SUDEP had verteld, zouden we deze week zijn 25e verjaardag hebben gevierd in plaats van te treuren over de zes maanden durende verjaardag van zijn Plotselinge en Onverwachte dood? ” in de brief staat: “Wie weet? Maar het doet zoveel pijn om je af te vragen. ”
Het verhaal is hetzelfde in andere brieven op de site van de Epilepsy Foundation.
Deze ouders hoorden voor het eerst van SUDEP bij hun kinderen Begrafenissen
Kristan Bagley Jones zei dat ze voor het eerst over SUDEP hoorde op de begrafenis van haar zoon Evan, die stierf aan epilepsie op 19-jarige leeftijd. “Ik weet niet waarom ik niet over SUDEP hoorde van zijn doktoren,” ze schrijft. ‘Misschien dachten ze dat Evan of ik deze informatie niet aankonden? Ik weet het antwoord op die vraag niet, maar ik weet zonder enige twijfel in mijn hart dat Evan had willen weten wat zijn risico’s waren. ”
Een andere jonge man, John Paul Popovich, stierf ook op 19-jarige leeftijd , toen hij thuis was op bezoek van de universiteit.Zijn ouders, John en Karen Popovich, hoorden ook voor het eerst over SUDEP tijdens de begrafenis van hun zoon.
“Ik hoorde over de vele andere SUDEP-tragedies die onschuldige gezinnen hebben getroffen en hun leven voor altijd hebben veranderd, net zoals het heeft ons leven veranderd ”, schrijven de Popoviches in een brief die op de site wordt gepost. “ Het lijkt erop dat een gemeenschappelijke noemer in elk van deze verhalen is dat de familie nog nooit van SUDEP had gehoord en / of dat hun arts er nooit over had gesproken. ”
Nabestaanden families eisen verandering
Een verhaal dat ik vaak heb gehoord, gaat over mensen die op aanraden van een neuroloog hun anticonvulsiva gebruikten zonder te horen dat ze het risico op SUDEP hadden, en stierf kort daarna.
Een persoon die dit ervoer, was Dakota Jankowski, die op 16-jarige leeftijd stierf aan epilepsie. Haar moeder, Kellie Jankowski, plaatste ook een open brief aan artsen op de website van de Epilepsy Foundation. “Niet één keer, toen ze voldeed aan de criteria om van de medicijnen af te komen, werd SUDEP ooit tegen ons genoemd”, schrijft ze. “Als dat wel zo was, zouden we dan van gedachten zijn veranderd over haar komst van de medicijnen? Ik weet het niet zeker, maar dat recht is ons ontnomen.
“Ik heb begrepen dat veel beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg SUDEP niet met ouders of patiënten bespreken. Sommigen zijn bang dat het de ouders bang zal maken. Hoe kan dat? een ouder de juiste beslissingen neemt als ze niet de juiste feiten krijgen? Zou je willen dat dat recht van je afgenomen wordt en verlies je op zijn beurt een kind? “
Jankowski voegt dan een eis toe.” Geef alstublieft alle feiten voor mensen met epilepsie. Laat ze de keuzes maken die ze willen op basis van ALLE gegeven informatie. Dit is uw verantwoordelijkheid als verzorger. ”
Een sprankje hoop in een geautomatiseerd SUDEP-risicobeoordelingsinstrument
Het is verbazingwekkend dat veel artsen deze smeekbeden niet horen of ze negeren . De weerstand van veel artsen om te praten over het risico op overlijden, of zelfs om in te schatten hoe hoog dat risico kan zijn voor een bepaalde patiënt, heeft een onderzoeksgroep, waaronder Greenwich Biosciences, ertoe aangezet om een computerprogramma voor kinderneurologen genaamd CHICA (Child Gezondheidsverbetering door computerautomatisering).
Het systeem biedt een vragenlijst voor ouders, die wordt afgeleverd op een computertablet. Als de antwoorden die ze invullen een verhoogde kans op SUDEP suggereren, zegt de computer tegen de dokter dat hij erover moet praten.
Mijn bericht aan neurologen: hoe durf je?
Ik heb enorm geworsteld met deze kolom. Ik heb gehuild, en woedend, en mijn woede ingeslikt. Zoveel kinderen, volwassenen en vrienden – allemaal beloftevol, allemaal vechtend voor een vol leven – hadden geen kans om voorzorgsmaatregelen te nemen, om zichzelf mogelijk te redden of gered te worden, omdat neurologen ervoor kozen niets te zeggen. Hoewel CHICA een vooruitgang is, is het idee dat artsen door een computer moeten worden aangespoord om de risico’s van overlijden te noemen, gruwelijk.
Voor neurologen, als ik dit zeg, herhaal ik de woorden die ik de hele tijd heb gehoord het land van mensen die dierbaren hebben verloren:
Hoe durf je? Hoe durft u voor ons te beslissen of we op de hoogte moeten zijn van de risico’s van overlijden? Hoe durf je je eigen ongemak over het bespreken van SUDEP en andere mogelijke dodelijke slachtoffers van epilepsie te maskeren door te doen alsof je stilzwijgt voor ons welzijn? Hoe durf je?
Dit zijn onze levens, niet die van jou. Morgen sterft er iemand aan SUDEP. En als hun dierbaren ontdekken dat je ze nooit het risico hebt verteld, zullen ze je met elke vezel van hun ziel veroordelen, zoals zoveel gezinnen vóór hen.
Vertel het in godsnaam.