Potrivit unui raport al Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, doar 5% dintre neurologii din Statele Unite Kingdom spune tuturor pacienților lor cu epilepsie despre SUDEP. Doar 26 la sută spun majorității pacienților lor, 61 la sută îi informează pe câțiva și 7,5 la sută stau complet tăcut cu toți pacienții. Și chiar și cu aceste rezultate jalnice, medicii care le-au spus pacienților au spus că, de cele mai multe ori, a fost doar pentru că pacienții au întrebat despre SUDEP.
Deși nu au fost efectuate studii pentru a determina câți neurologi spun Cei cu epilepsie cu privire la toate riscurile de deces asociate bolii, cifrele sunt cu siguranță mai mici.
Neurologii spun că nu vor să sperie pacienții …
De ce nu ei spun? Am vorbit cu o serie de neurologi la gale pentru organizații de caritate pentru epilepsie și la conferința anuală pentru medicii din epilepsie, iar răspunsurile sunt adesea aceleași: nu vor să sperie pacienții și vor doar să le spună celor pe care îi apreciază că sunt la cel mai mare risc de deces.
Dar o persoană cu epilepsie poate muri din cauza SUDEP chiar și după ce a experimentat una sau două convulsii. Și având în vedere că nu am întâlnit niciodată pe cineva al cărui membru al familiei să fi murit din cauza SUDEP căruia i s-a spus despre această posibilitate de către un medic, în mod evident capacitatea neurologilor de a identifica pe cei mai expuși riscului este slabă.
Cine este un bun exemplu de cineva la risc pentru SUDEP care nu știa despre asta? Pe mine. Nu numai că nu știam că SUDEP există până de curând, dar medicii și oficialii Fundației Epilepsie mi-au spus în ultimele săptămâni că probabil am supraviețuit acestui potențial ucigaș. După ce am trăit o convulsie în urmă cu mulți ani, am încetat să mai respir când eram inconștient. Nu am scos sunete care să sugereze că există o problemă, dar cineva a observat că devin albastru. După ce a fost alertată, o altă persoană m-a zguduit agresiv și apoi m-a pălmuit cu greu de câteva ori. Am reluat respirația.
Dar ne privează de opțiunea de a lua măsuri de precauție
Dacă a spune unui pacient despre acest risc este literalmente o alegere de viață și de moarte făcută de medic, de multe ori fără contribuția pacientului. Dacă cei dintre noi cu epilepsie cunoaștem riscurile, putem lua măsuri de precauție pe care altfel nu le-am putea face.
„Majoritatea SUDEPului apare în somn atunci când cineva este singur și ne-monitorizat”, scrie Devinsky. „Împărtășirea unei camere sau a unui patul sau utilizarea monitorizării audiovizuale nocturne poate reduce riscul, sugerând că cineva din apropiere pentru a oferi ajutor de bază în timpul sau după o criză poate fi salvator. Dispozitivele pot avertiza membrii familiei și îngrijitorii că se produce o criză, astfel încât aceștia să poată administra medicamente de salvare, să rostogolească persoana de partea sa sau să stimuleze persoana să îmbunătățească respirația și excitația după o criză. Trebuie să informăm pacienții și familiile cu privire la riscul de deces. ”
Membrii familiei pe care i-am cunoscut al căror iubit a murit de epilepsie sunt de acord în general.
Membrii familiei vor să-și cunoască iubitii Ar putea muri
Familia Noweteski, care și-a pierdut fiul în vârstă de 24 de ani Russell în fața SUDEP, a scris o scrisoare deschisă către profesioniștii din domeniul sănătății pe care Fundația Epilepsie a postat-o pe site-ul său web, rugându-i efectiv pe medici să nu mai păstreze secrete despre SUDEP. Russell a suferit opt crize în șapte ani. Medicii îl considerau controlat. Apoi, pe măsură ce se apropia de absolvirea facultății, a fost găsit mort pe podeaua dormitorului său.
„De ce nu ni s-a spus că se poate întâmpla asta?”, Spune scrisoarea deschisă, care a fost semnată de întreg familie. „Vă puteți imagina sentimentul tulburător al inimii de a vă întreba dacă ar fi putut face ceva mai mult pentru a preveni acest lucru? Cum să fim în regulă cu ideea că este posibil să nu fi reușit să ne protejăm fiul prin toate mijloacele posibile? Înțelesese Russell cu ce se confrunta cu adevărat, ar fi fost mai sârguincios cu mesele, medicamentele și somnul? Ar fi făcut o diferență?
„Chiar și unul dintre medicii care i-au administrat îngrijirea ne-ar fi spus despre SUDEP că am fi sărbătorit 25 de ani în această săptămână, mai degrabă decât să ne fi întristat aniversarea de 6 luni a Moarte neașteptată? ” scrie scrisoarea. „Cine știe? Dar mă doare foarte mult să ne întrebăm. ”
Povestea este aceeași în alte scrisori postate pe site-ul Fundației Epilepsie.
Acești părinți au auzit prima dată de SUDEP la copiii lor Înmormântări
Kristan Bagley Jones a spus că a aflat prima dată despre SUDEP la înmormântarea fiului ei Evan, care a murit de epilepsie la 19 ani. „Nu știu de ce nu am aflat despre SUDEP de la medicii săi”, a spus ea. scrie. „Poate că s-au gândit că Evan sau eu nu puteam să mă ocup de aceste informații? Nu știu răspunsul la această întrebare, dar știu fără îndoială în inima mea, Evan ar fi vrut să afle despre riscurile sale. ”
Un alt tânăr, John Paul Popovich, a murit și el la 19 ani , când era acasă la o vizită de la facultate.Părinții săi, John și Karen Popovich, au aflat și despre SUDEP pentru prima dată la înmormântarea fiului lor.
„Am aflat despre multe alte tragedii SUDEP care au lovit familii nevinovate și și-au schimbat viața pentru totdeauna, la fel cum ne-a schimbat viața „, scriu Popovici într-o scrisoare postată pe site.” Se pare că un numitor comun în fiecare dintre aceste povești este că familia nu auzise niciodată de SUDEP și / sau medicul lor nu menționase niciodată acest lucru. ”
Familiile îndurerate cer schimbări
O poveste pe care am auzit-o frecvent este despre persoanele care au ieșit din anticonvulsivantele lor la sugestia unui neurolog fără să li se spună despre riscul SUDEP și apoi a murit la scurt timp după aceea.
O persoană care a experimentat acest lucru a fost Dakota Jankowski, care a murit la 16 ani de epilepsie. Mama ei, Kellie Jankowski, a postat și o scrisoare deschisă către medici pe site-ul web al Fundației Epilepsie. „Nu o singură dată, când a îndeplinit criteriile de ieșire din medicamente, SUDEP nu ne-a fost menționată vreodată”, scrie ea. „Dacă ar fi avut, ne-am fi răzgândit în legătură cu venirea ei din medicamente? Nu sunt sigur, dar acest drept ne-a fost luat.
„Înțeleg că mulți profesioniști din domeniul sănătății nu discută SUDEP cu părinții sau pacienții. Unii se tem că îi va speria pe părinți. Cum se poate un părinte ia deciziile corecte dacă nu li se oferă faptele corecte? Ați dori să vi se ia dreptul și, la rândul său, pierdeți un copil? ”
Jankowski adaugă apoi o cerere.„ Vă rugăm să furnizați toate fapte pentru cei cu epilepsie. Permiteți-le să facă alegerile dorite pe baza TOATE informațiile date. Aceasta este responsabilitatea dumneavoastră ca îngrijitor. ”
O rază de speranță într-un instrument automat de evaluare a riscurilor SUDEP
Este uimitor faptul că mulți medici fie nu aud aceste pledoarii, fie le ignoră . Rezistența multor medici la a vorbi despre riscul de deces sau chiar pentru a evalua cât de mare ar putea fi acest risc pentru un anumit pacient, a împins un grup de cercetare care include Greenwich Biosciences să înceapă să dezvolte un program de calculator pentru neurologi pediatrici numit CHICA (Child Îmbunătățirea stării de sănătate prin automatizarea computerelor).
Sistemul oferă un chestionar pentru părinți, care este livrat pe o tabletă de computer. Dacă răspunsurile pe care le completează sugerează o posibilitate sporită de SUDEP, computerul îi spune medicului să vorbească despre asta.
Mesajul meu către neurologi: Cum te îndrăznești?
M-am luptat puternic cu această coloană. Am plâns, am mâniat și mi-am înghițit furia. Atât de mulți copii, adulți și prieteni – toți plini de promisiuni, toți luptându-se pentru o viață deplină – nu au avut șansa să ia măsuri de precauție, să se salveze sau să fie salvați, deoarece neurologii au ales să nu spună nimic. În timp ce CHICA este un progres, ideea că medicii trebuie să fie îndemnați de un computer să menționeze riscurile morții este oribilă.
Pentru neurologi, atunci când spun acest lucru, fac ecou cuvintelor pe care le-am auzit de-a lungul țara de la oameni care și-au pierdut cei dragi:
Cum îndrăznești? Cum îndrăznești să decizi pentru noi dacă ar trebui să știm despre riscurile morții? Cum îndrăznești să-ți maschezi propriul disconfort cu privire la discutarea SUDEP și a altor potențiali ucigași din epilepsie pretinzând că păstrezi tăcerea în beneficiul nostru? Cum îndrăznești?
Acestea sunt viețile noastre, nu ale tale. Mâine, cineva va muri de SUDEP. Și când cei dragi descoperă că nu le-ai spus niciodată riscul, ei te vor condamna cu fiecare fibră a sufletului lor, ca atâtea familii dinaintea lor.
Spune, pentru numele lui Dumnezeu.