În urmă cu cinci ani, o nouă categorie de diagnostic, „tulburare de comunicare socială (pragmatică)”, a debutat în DSM-5, cea mai recentă versiune a „Manualului de diagnostic și statistic al tulburărilor mintale”. Am fost un sceptic: am susținut, împreună cu mulți alții, că pur și simplu nu existau suficiente dovezi pentru existența acestei afecțiuni.
Conectarea problemelor
Legarea științei autismului de societate.
De asemenea, am fost îngrijorat de faptul că categoria va reînnoi practica de atribuire a unor diagnostice vagi, cum ar fi tulburarea de dezvoltare omniprezentă – nespecificată altfel, în locul autismului, chiar atunci când DSM-5 Se pare că a pus capăt acesteia.
Această grijă nu s-a concretizat niciodată. Și încă nu sunt sigură că este o categorie de diagnostic utilă.
Tulburarea comunicării sociale (SCD) nu a fost niciodată surprinsă fie în rândul cercetătorilor, fie al clinicienilor. Ca urmare, desemnarea pare în mare parte inutilă. Clinicienii folosesc rar diagnosticul SCD și, atunci când o fac, cei care o primesc se pot simți la capete libere din cauza puținii informații despre afecțiune.
Persoanele care au probleme asociate cu această afecțiune se califică adesea pentru un diagnostic mai stabilit, care este asociat cu spiritul h susțineri și terapie utile.
De când a apărut DSM-5 în 2013, cercetările privind autismul au înflorit. În cele din urmă, mai mult de 10.000 de lucrări au termenul „autism” în titlu, potrivit PubMed. În comparație, există doar 10 lucrări despre „tulburarea comunicării sociale”.
Înainte de introducerea SCD, cercetătorii clinici, în special patologi ai limbajului vorbirii, diagnosticau unii copii cu „tulburări de limbaj pragmatic” sau „semantic- tulburare pragmatică ‘pentru a surprinde dificultățile lor de a interpreta și utiliza limbajul în mod adecvat în contexte sociale. Dar acești termeni nu au făcut parte din DSM și, în ciuda faptului că sunt în prezent de mai bine de 20 de ani, au avut un impact redus asupra literaturii științifice sau asupra practicii clinice.
Eticheta neutilizată:
Intrarea în DSM cu un nume mai promițător nu a schimbat nimic: nu există instrumente noi de evaluare, nu există criterii de diagnostic mai clare, nu există dovezi mai puternice pentru existența afecțiunii și nu există intervenții inovatoare și eficiente.
Aceasta nu înseamnă că nu există deficiențe pragmatice. Dimpotrivă, ele apar în mod proeminent ca o caracteristică esențială a autismului și ca o afecțiune concomitentă pentru mulți copii și adulți cu afecțiuni neurodezvoltare, cum ar fi sindromul Williams, spina bifida și tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție.
Problema este că aceste tipuri de probleme lingvistice stau alături de alte dificultăți de comportament sau de limbaj și, din perspectiva clinicianului, nu reprezintă principala preocupare.
Am realizat un sondaj informal, complet neștiințific, format din 10 colegi (inclusiv doi membri ai comitetului DSM care a introdus SCD) care diagnosticează în mod regulat copiii cu autism sau alte afecțiuni de dezvoltare. Toți, cu excepția unuia, au spus că, în esență, nu utilizează niciodată diagnosticul SCD.
Motivele lor variază. În unele cazuri, copiii erau prea mici; conform DSM-5, este necesară o vârstă minimă de 5 ani pentru a diagnostica acest tip de probleme. În altele, un copil care la început părea să se potrivească profilului s-a dovedit mai târziu să aibă alte deficite lingvistice sau comportamente repetitive ușoare, ambele fiind criterii de excludere. Unii dintre colegii mei erau îngrijorați că eticheta ar exclude copiii din terapiile cu autism de care ar beneficia – și așa mai departe.
Oricare ar fi motivul, majoritatea clinicienilor experți nu consideră că noul diagnostic este necesar sau util.
Deoparte:
În ianuarie, am primit o scrisoare angoasă de la un bărbat de vârstă mijlocie care tocmai fusese diagnosticat cu SCD. Bărbatul a fost de acord cu diagnosticul, dar a spus că l-a lăsat senzația de parcă ar fi fost blocat pe „insula jucăriilor nepotrivite”. El nu a putut găsi niciun grup de sprijin, nici servicii și nici terapie pentru persoanele care au SCD, dar nu au autism.
Această scrisoare ne amintește că introducerea SCD a afectat viața oamenilor, dar în loc să deschidă drumul către o soluție, diagnosticul îi exclude de la o comunitate și de resursele pe care le doresc și au nevoie cu disperare.
Cum ne putem îndepărta de limbo-ul pe care l-a creat o categorie de diagnostic SCD? În mod ideal, întregul DSM ar fi bazat pe o abordare mai dimensională în care clinicienii identifică trăsături care se încadrează în diferite categorii de diagnostic. Dar nici acest lucru nu a prins în lumea clinică. Până când nu există suporturi și servicii disponibile pentru persoanele cu SCD, clinicienii ar trebui să ia în considerare diagnostice alternative.
ș putea să mă înșel. Poate că este nevoie doar de timp pentru ca noua categorie să devină un diagnostic de masă. Cinci ani de acum înainte, ar putea exista o creștere de noi cercetări și resurse atât de necesare. Deocamdată, rămân însă un sceptic.
Helen Tager-Flusberg este profesor de științe psihologice și ale creierului la Universitatea din Boston, unde conduce Centrul pentru Cercetare în Autism de Excelență.