Selon un rapport du Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, seulement 5% des neurologues aux États-Unis Kingdom informe tous ses patients atteints d’épilepsie de SUDEP. Seulement 26% en parlent à la majorité de leurs patients, 61% en informent quelques-uns et 7,5% restent complètement silencieux avec tous les patients. Et même avec ces résultats pathétiques, les médecins qui ont dit à leurs patients ont dit que la plupart du temps, c’était uniquement parce que les patients avaient posé des questions sur SUDEP.
Bien qu’aucune étude n’ait été menée pour déterminer combien de neurologues disent ceux qui souffrent d’épilepsie sur tous les risques de décès associés à la maladie, les chiffres sont certainement plus petits.
Les neurologues disent qu’ils ne veulent pas effrayer les patients…
Pourquoi ne pas ils disent? J’ai parlé à un certain nombre de neurologues lors de galas pour des organismes de bienfaisance dans le domaine de l’épilepsie et lors de la conférence annuelle pour les médecins spécialistes de l’épilepsie, et les réponses sont souvent les mêmes: ils ne veulent pas effrayer les patients et veulent seulement dire à ceux qu’ils évaluent comme étant au risque de décès le plus élevé.
Mais une personne épileptique peut mourir du SUDEP même après avoir subi une ou deux convulsions. Et étant donné que je n’ai jamais rencontré quelqu’un dont un membre de la famille est décédé du SUDEP à qui un médecin a parlé de cette possibilité, il est évident que la capacité des neurologues à identifier les personnes les plus à risque est faible.
Qui est un bon exemple de quelqu’un à risque pour SUDEP qui ne le savait pas? Moi. Non seulement je n’avais aucune idée de l’existence du SUDEP jusqu’à récemment, mais les médecins et les responsables de la Fondation de l’épilepsie m’ont dit ces dernières semaines que j’avais probablement survécu à ce tueur potentiel. Après avoir connu une convulsion il y a plusieurs années, j’ai arrêté de respirer alors que j’étais toujours inconsciente. Je n’ai émis aucun son pour suggérer qu’il y avait un problème, mais quelqu’un a remarqué que je devenais bleu. Après avoir été alerté, une autre personne m’a secoué agressivement puis m’a giflé violemment à plusieurs reprises. J’ai repris la respiration.
Mais ils nous privent de la possibilité de prendre des précautions
Le fait d’informer un patient de ce risque est littéralement un choix de vie ou de mort fait par le médecin, souvent sans intervention du patient. Si ceux d’entre nous qui souffrent d’épilepsie connaissent les risques, nous pouvons prendre des précautions que nous ne pourrions peut-être pas prendre autrement.
« La plupart des SUDEP surviennent pendant le sommeil quand quelqu’un est seul et sans surveillance », écrit Devinsky. « Partage d’une chambre ou d’un lit ou l’utilisation de la surveillance audiovisuelle nocturne peut réduire le risque, ce qui suggère qu’une personne à proximité pour fournir une aide de base pendant ou après une crise peut sauver des vies. Les dispositifs peuvent alerter les membres de la famille et les soignants qu’une crise se produit afin qu’ils puissent administrer des médicaments de secours, faire rouler la personne sur le côté ou stimuler la personne à améliorer sa respiration et son excitation après une crise. Nous devons informer les patients et les familles du risque de décès. »
Les membres de la famille que j’ai rencontrés dont un être cher est décédé des suites de l’épilepsie sont universellement d’accord.
Les membres de la famille veulent connaître leurs proches Pourrait mourir
La famille Noweteski, qui a perdu son fils Russell âgé de 24 ans au profit du SUDEP, a écrit une lettre ouverte aux professionnels de la santé que la Fondation Epilepsy a publiée sur son site Web, suppliant les médecins de cesser de garder des secrets sur SUDEP. Russell a subi huit crises en sept ans. Les médecins le considéraient comme contrôlé. Puis, alors qu’il s’approchait de la fin de ses études universitaires, il a été retrouvé mort sur le sol de sa chambre.
« Pourquoi n’avons-nous pas dit que cela pouvait arriver? » Dit la lettre ouverte, qui a été signée par l’ensemble famille. « Pouvez-vous imaginer le sentiment déchirant de se demander s’il y avait quelque chose de plus que nous aurions pu faire pour empêcher cela? Comment accepter l’idée selon laquelle nous n’avons peut-être pas réussi à protéger notre fils par tous les moyens possibles? Si Russell avait compris à quoi il était vraiment confronté, aurait-il été plus diligent avec ses repas, ses médicaments et son sommeil? Cela aurait-il fait une différence?
« Si l’un des médecins qui avaient géré ses soins nous avait parlé du SUDEP, aurions-nous fêté son 25e anniversaire cette semaine plutôt que pleuré le 6e anniversaire de sa soudaine et Mort inattendue? » la lettre dit: «Qui sait? Mais ça fait tellement mal d’avoir à se demander. »
L’histoire est la même dans d’autres lettres publiées sur le site de la Fondation Epilepsy.
Ces parents ont d’abord entendu parler de SUDEP à leurs enfants Funérailles
Kristan Bagley Jones a déclaré avoir appris l’existence du SUDEP pour la première fois lors des funérailles de son fils Evan, décédé des suites de l’épilepsie à 19 ans. « Je ne sais pas pourquoi je n’ai pas entendu parler du SUDEP de ses médecins », elle écrit. «Peut-être pensaient-ils qu’Evan ou moi ne pouvions pas gérer cette information? Je ne connais pas la réponse à cette question, mais je sais sans aucun doute dans mon cœur, Evan aurait voulu connaître ses risques. »
Un autre jeune homme, John Paul Popovich, est également décédé à 19 ans , quand il était à la maison lors d’une visite de l’université.Ses parents, John et Karen Popovich, ont également appris l’existence du SUDEP pour la première fois lors des funérailles de leur fils.
« J’ai appris les nombreuses autres tragédies du SUDEP qui ont frappé des familles innocentes et changé leur vie à jamais, tout comme cela a changé nos vies », écrivent les Popoviches dans une lettre publiée sur le site. « Il semble qu’un dénominateur commun dans chacune de ces histoires soit que la famille n’avait jamais entendu parler du SUDEP et / ou que leur médecin ne l’ait jamais mentionné. »
Les familles endeuillées exigent un changement
Une histoire que j’ai souvent entendue concerne des personnes qui ont cessé de prendre leurs anticonvulsivants à la suggestion d’un neurologue sans être informées du risque de SUDEP, et puis est décédée peu de temps après.
Une personne qui en a fait l’expérience était Dakota Jankowski, décédée à 16 ans d’épilepsie. Sa mère, Kellie Jankowski, a également publié une lettre ouverte aux médecins sur le site Web de la Fondation Epilepsy. «Pas une seule fois, quand elle remplissait les critères pour arrêter les médicaments, le SUDEP ne nous a jamais été mentionné», écrit-elle. «Si c’était le cas, aurions-nous changé d’avis sur son arrêt des médicaments? Je ne suis pas sûr, mais ce droit nous a été enlevé.
« Je crois comprendre que de nombreux professionnels de la santé ne discutent pas du SUDEP avec les parents ou les patients. Certains ont peur que cela effraie les parents. Comment le peut un parent prend les bonnes décisions s’il n’a pas reçu les faits appropriés? Voudriez-vous que ce droit vous soit enlevé et que vous perdiez un enfant à votre tour? »
Jankowski ajoute alors une demande.« Veuillez fournir tout faits aux personnes épileptiques. Permettez-leur de faire les choix qu’ils souhaitent en fonction de TOUTES les informations fournies. C’est votre responsabilité en tant que soignant. »
Une lueur d’espoir dans un outil automatisé d’évaluation des risques SUDEP
Il est étonnant que de nombreux médecins n’entendent pas ces appels ou les ignorent . La résistance de nombreux médecins à parler du risque de décès, ou même à évaluer à quel point ce risque pourrait être élevé pour un patient particulier, a poussé un groupe de recherche comprenant Greenwich Biosciences à commencer à développer un programme informatique pour les neurologues pédiatriques appelé CHICA (Child Amélioration de la santé grâce à l’automatisation informatique).
Le système fournit un questionnaire aux parents, qui est livré sur une tablette informatique. Si les réponses qu’ils remplissent suggèrent une possibilité accrue de SUDEP, l’ordinateur dit au médecin d’en parler.
Mon message aux neurologues: comment osez-vous?
J’ai lutté avec force avec cette colonne. J’ai pleuré, j’ai fait rage et j’ai avalé ma fureur. Tant d’enfants, d’adultes et d’amis – tous pleins de promesses, tous se battant pour une vie bien remplie – n’ont pas eu la chance de prendre des précautions, de se sauver ou d’être sauvés, car les neurologues ont choisi de ne rien dire. Bien que CHICA soit une avancée, l’idée que les médecins doivent être incités par un ordinateur à mentionner les risques de décès est horrible.
Pour les neurologues, quand je dis cela, je fais écho aux mots que j’ai entendus tout au long le pays des personnes qui ont perdu des êtres chers:
Comment osez-vous? Comment osez-vous décider pour nous si nous devons connaître les risques de décès? Comment osez-vous masquer votre propre inconfort lorsque vous discutez de SUDEP et d’autres tueurs potentiels de l’épilepsie en faisant semblant de garder le silence à notre avantage? Comment osez-vous?
Ce sont nos vies, pas les vôtres. Demain, quelqu’un mourra de SUDEP. Et lorsque leurs proches découvriront que vous ne leur avez jamais dit le risque, ils vous condamneront de toutes les fibres de leur âme, comme tant de familles avant eux.
Dites-le, pour l’amour de Dieu.