J’ai essayé de rejoindre un groupe SOPK sur Facebook, mais j’ai trouvé que c’était très négatif. J’ai beaucoup appris de mon séjour là-bas, mais je me suis senti encore plus mal qu’avant. Je suppose que ceux qui participent à ce forum et y publient des messages ne sont que ceux qui éprouvent des difficultés – pas les réussites. Il faut faire plus de recherche, car la douleur semble être un symptôme courant, et pourtant partout où je regarde, on dit que ce n’est pas un symptôme. J’appelle des conneries!
—Anonyme, femme, Sydney, Australie, 25 ans
« Je préfère de loin les femmes OB / GYN »
Depuis huit ans, j’ai augmenté le niveau de testostérone et règles irrégulières. J’ai été diagnostiqué par un nouvel OB / GYN, mais j’avais remarqué des irrégularités dans mon cycle pendant 3 ans auparavant (à partir de 15 ans). Pour gérer mon SOPK, je prends des pilules contraceptives combinées. J’ai remarqué un poids inhabituel gain et difficulté à perdre du poids, mais mes règles et mes niveaux d’hormones ont été régulés. Je préfère de beaucoup les femmes OB / GYN, car elles semblent mieux comprendre la douleur associée aux douleurs et syndromes vaginaux / ovariens / fallopiens, et elles ont été plus disposées à traiter les symptômes au fur et à mesure que je les explique. I pense également qu’il serait utile pour les femmes qui ont des antécédents d’abus sexuel d’être traitées par une autre femme.
—Lisa, Las Vegas, USA, 25
« Il est important de se rendre au cause fondamentale »
J’ai des symptômes du SOPK depuis environ un an: j’ai des androgènes élevés, une résistance à l’insuline et des règles irrégulières. J’ai récemment reçu un diagnostic et je suis en train de suivre un traitement naturopathique pour aider à réduire la résistance à l’insuline et maintenir des niveaux optimaux d’hormones mâles, ainsi que soutenir l’ovulation.
C’est en fait mon naturopathe qui a émis l’hypothèse que je pourrais avoir le SOPK (après avoir traversé mes symptômes), et a encouragé les tests sanguins pour regarder mes hormones et d’autres facteurs comme l’insuline à jeun et le glucose. Ce fut un soulagement d’obtenir une réponse à mes symptômes, et maintenant je poursuis un traitement qui se concentre sur la cause racine plutôt que sur les symptômes.
Mon conseil serait: Soyez votre propre défenseur de la santé. Faites appel à un expert. Obtenez un deuxième avis si vous avez l’impression de ne pas être entendu ou si votre expérience n’est pas validée. Sachez qu’il existe des options non pharmaceutiques pour le traitement de la racine et des symptômes du SOPK, mais il est important de rechercher la cause fondamentale (c.-à-d. Tester les niveaux d’hormones) pour vous assurer que vous obtenez le meilleur traitement possible.
—Alexsie
« Le DIU Mirena a minimisé tous mes symptômes »
Depuis l’âge de 13 ans, j’ai des kystes légers et des règles extrêmement douloureuses et irrégulières. J’ai maintenant un DIU Mirena et il a minimisé tous mes symptômes. J’ai encore de mauvaises règles parfois, mais loin d’être aussi mauvaises qu’avant.
—Anonyme, femme, Los Angeles, États-Unis, 24 ans
« Des médecins m’ont dit que si j’essayais pour un bébé, il n’y avait pas de traitement disponible »
Je suis stérile, j’ai des règles très abondantes, je dois recevoir des perfusions de fer tous les deux mois à cause d’elles, hirsutisme, prise de poids (jusqu’à ce que je subisse une opération de perte de poids). I a été diagnostiquée à 16 ans. J’ai eu beaucoup de chance, mon médecin généraliste m’a envoyé faire des tests après avoir pris la pilule qui m’a fait saigner pendant 6 mois et il s’est rendu compte qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas avec moi sur le plan hormonal. On m’a prescrit de la metformine, cela m’a rendu très malade. Et les médecins m’ont dit qu’à moins d’essayer d’avoir un bébé, il n’y avait pas de traitement disponible.
Parfois, j’ai l’impression que le SOPK m’a volé ma féminité, mon âge adulte et mon indépendance, mais il y a une vie possible avec le SOPK. Bien qu’il ne soit pas curable, il est gérable si vous poussez suffisamment vos professionnels de la santé et rejoignez un grand groupe de soutien. En ce qui concerne les organisations du SOPK, je recommanderais Verity.
—Anonyme
« L’exercice et le régime ont aidé »
Depuis six à sept ans, j’ai de l’acné hormonale, un Cycle de 30 jours et plus et douleur mammaire sévère. Dans les six mois, j’ai été diagnostiqué avec un SOPK léger par un gynécologue qui l’a rejeté comme n’étant pas très grave et a recommandé une perte de poids. Une gynécologue était beaucoup plus compréhensive, mais a suggéré une contraception sans avertissement. effets secondaires ou comment il aidera les causes sous-jacentes. Juste le refrain répété, « Essayez-le pendant 3 mois et voyez. » Ensuite, on m’a prescrit du D-Chiro Inositol, mais je n’ai vu aucune différence.
Une acné hormonale douloureuse et sévère il y a 2 ans, qui rendait même le lavage de mon visage douloureux, était la goutte d’eau. Trekké, exercé et perdu 5 kg. Cela a aidé à ramener mon cycle à un rythme régulier et a largement aidé mon acné. Même si l’exercice n’a presque pas ralenti maintenant, je garde un régime végétarien largement sans sucre et sans gras (végétarien depuis 17 ans) avec un contrôle strict des portions. Les capsules d’huile d’onagre (deux par jour) ont énormément aidé à soulager les symptômes du syndrome prémenstruel tels que les douleurs mammaires, l’anxiété, les sautes d’humeur, etc. J’essaie toujours de perdre plus de poids et de surveiller mon alimentation. Je n’ai pris aucun autre médicament au cours des deux dernières années.
—Anonyme
« Ma vie entière est affectée par mon SOPK, pas seulement ma capacité à porter des enfants »
J’ai commencé à remarquer que les choses n’étaient pas juste à l’âge de 13 ou 14. Le principal symptôme pour moi était les règles irrégulières, mais j’ai aussi une perte de cheveux, de l’acné, des douleurs pelviennes (surtout quand / si j’ovule), de la fatigue et une prise de poids facile. Quatre ans après le premier rendez-vous avec le médecin, j’ai reçu un diagnostic de SOPK «officiel». On m’a prescrit de la metformine pour soulager mes symptômes. Pour moi, tout ce que j’ai fait, c’est me rendre malade, étourdi et manquer d’appétit. le même effet. Actuellement, je ne suis soumis à aucun traitement pour mon SOPK.
Mon expérience avec le système de santé a été plutôt mauvaise, si je suis honnête. L’attitude générale des médecins que j’ai consultés a été » Vous ne voulez pas tomber enceinte, donc nous ne voulons pas savoir. Chaque fois que j’allais à un rendez-vous gynécologique, tout ce qu’ils voulaient, c’était un traitement de fertilité. A l’époque, j’avais 17/18 ans, je n’étais pas intéressée à devenir enceinte (je ne suis toujours pas intéressée à 21 ans). Je pense qu’il est faux qu’ils semblent se concentrer sur l’aspect de devenir enceinte du SOPK ou sur l’aspect prise de poids de la maladie. Personne ne semble se souvenir que la fatigue et la perte de cheveux ont aussi un effet profond sur ma vie et mon estime de soi. J’aimerais que les médecins soient plus conscients de la façon dont ma vie entière est affectée par mon SOPK et pas seulement par ma capacité à porter des enfants.
—Abi, femme, Royaume-Uni, 21 ans
« Mon endocrinologue était extrêmement impoli avec moi »
J’ai des symptômes du SOPK depuis aussi longtemps que je me souvienne. Douleurs atroces pendant mes règles, pas seulement dans mon utérus, mais aussi dans mon dos et mes jambes. Je suis plus enclin à prendre du poids. Mes cheveux ont commencé à tomber récemment (il s’agit d’un nouveau), donc je suis maintenant chauve. Il a fallu beaucoup de temps, pour être diagnostiqué, car j’avais très peur d’aller voir un gynécologue. Mais le premier quand j’étais là-bas, elle l’a diagnostiqué tout de suite.
J’ai consulté un endocrinologue tout récemment et j’attends maintenant un traitement supplémentaire. Ma gynécologue a été incroyable, mais sa seule solution était la pilule. Depuis que je suis plus enclin à la dépression, je ne voulais pas recevoir ce genre de traitement, mais c’était sa seule solution. L’endocrinologue m’a cependant donné plus d’options, mais elle a été extrêmement impolie avec moi. aimerait faire comprendre aux travailleurs médicaux, en particulier aux médecins, que leurs patients sont tout aussi humains qu’eux et qu’ils sont généralement dans un état très vulnérable lorsqu’ils ont de graves problèmes médicaux, alors être impoli est probablement la pire chose que vous puissiez faire be.
—M, Ljubljana, Slovénie, 24
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