Stephen Hawking était l’une des personnes les plus en vue de l’histoire à utiliser une aide à la communication de haute technologie connue sous le nom d’augmentation et d’alternative communication (AAC).
Sa mort survient l’année du 70e anniversaire de la Déclaration des droits de l’homme. Au cours de sa vie adulte, Hawking en est venu à représenter la quintessence de ce que signifie réellement une communication efficace avec les systèmes de CAA: accéder au droit de l’homme à la communication inscrit à l’article 19 de la Déclaration universelle des droits de l’homme.
Aujourd’hui, de nombreux Australiens qui ont besoin d’AAC n’ont toujours pas accès à la technologie et à l’assistance dont ils ont besoin pour l’utiliser. Il est temps que cela change.
Comment fonctionne la communication augmentative et alternative
Pour la plupart des gens qui peuvent parler, les systèmes AAC sont un peu un mystère – il n’est pas toujours clair comment la personne qui les utilise contrôle le système. En effet, la fascination des gens pour le fonctionnement d’un appareil vocal dépasse souvent leur attention sur ce que la personne dit réellement.
AAC comprend des systèmes de signes et de gestes, des tableaux de communication, des appareils générateurs de parole, des téléphones mobiles avec des applications et même des émoticônes et des médias sociaux. En fin de compte, cela fonctionne non seulement grâce à l’interaction de l’utilisateur avec son appareil, mais également à travers ses interactions avec les partenaires de communication.
Certains types de CAA n’impliquent pas du tout la technologie, mais utilisent le corps de la personne, comme des systèmes de signes ou de gestes. Certains systèmes AAC ne sont pas électroniques, comme les tableaux de communication, les livres ou les portefeuilles que les gens peuvent pointer vers ou regarder des lettres, des mots ou des phrases pour communiquer. D’autres types de CAA sont connus sous le nom de « haute technologie », en ce sens qu’ils impliquent des systèmes électroniques et des technologies informatiques pour stocker et récupérer des mots à des fins de communication.
En dehors du temps nécessaire pour rédiger un message, cela peut prendre des heures pour programmer ce qui pourrait être dit à l’aide d’une aide à la communication – et bien d’autres encore pour s’assurer que les mots souhaités peuvent être trouvés juste à temps pour la communication.
Hawking a utilisé un commutateur pour contrôler le logiciel sur un ordinateur Ce type de commutateur permet aux utilisateurs de parcourir les options affichées à l’écran jusqu’à ce qu’ils atteignent la lettre, le mot ou le message à sélectionner pour que l’appareil «parle».
Réaliser le potentiel des personnes ayant des troubles de la communication
Hawking n’avait pas tendance à utiliser sa plateforme en relation avec le handicap, mais quand il le faisait, ses paroles étaient significatives. En écrivant l’avant-propos du Rapport mondial sur le handicap en 2011, il a souligné l’importance pour les personnes handicapées d’avoir accès à l’équipement dont elles ont besoin, en disant:
… Nous avons le devoir moral d’éliminer les obstacles à la participation et d’investir suffisamment de fonds et d’expertise pour libérer le vaste potentiel des personnes handicapées.
Patronne de la Motor Neurone Disease Association, Hawking a inspiré des millions de personnes dans le monde avec cette maladie. Son accomplissement de toute une vie en tant que personne qui utilise la CAA a été reconnu par la Société internationale pour la communication augmentative et alternative.
Bien qu’il espérait que l’on se souvienne davantage de sa science que de ses apparitions populaires dans Les Simpsons, son personnage a livré une ligne vitale sur les droits de communication et la nécessité de l’AAC avec une directive ferme: « Silence. « Je n’ai besoin de personne pour parler à ma place, à part cette boîte vocale. »
Son appel à « regarder les étoiles » devrait encore pousser les utilisateurs d’AAC et les technologues en communication à travailler ensemble et à atteindre les étoiles pour trouver des solutions pour les personnes qui ne peuvent pas se fier à la parole pour communiquer.
Les personnes qui utilisent la CAA doivent avoir leur mot à dire dans le processus de conception
La renommée de Hawking a attiré les meilleurs et les plus brillants du monde pour travailler avec lui pour résoudre les problèmes liés à l’utilisation des technologies de la communication. Mais les systèmes AAC n’empêchent toujours pas les gens de «passer à travers le flux temporel» de la conversation. La communication à l’aide des systèmes AAC est lente et fastidieuse.
Il peut être difficile de faire un commentaire dans une conversation – à un moment donné la personne a attiré l’attention des autres orateurs et a rédigé son message, la conversation a évolué et le message est délivré «hors du temps». C’est un casse-tête de trouver des systèmes qui améliorent la synchronisation et le flux des conversations, pour répondre aux besoins de communication de chaque utilisateur.
Même si la technologie de la communication a évolué et que la voix distincte de Hawking a été améliorée, il a choisi de conserver son « traîneau robotique ». Comme le célèbre critique de cinéma Roger Ebert avant lui, il avait le dernier mot sur sa propre identité vocale.
L’histoire enrichie de Hawking met en évidence l’importance pour les concepteurs de ne pas autoriser les notions capacitistes d’une voix acceptable pour restreindre l’expression de soi d’un utilisateur AAC. Sa position reflète également l’importance pour les personnes qui utilisent la CAA de co-concevoir des systèmes AAC qui reflètent leur propre identité.
Rendre la CAA accessible à tous
Hawking connaissait ses privilèges en ayant accès au l’équipement et les soutiens sociaux dont il avait besoin pour participer. Malheureusement, de nombreuses personnes en Australie qui ont besoin de CAA n’ont pas accès non seulement aux fonds dont elles ont besoin pour la technologie, mais aussi aux professionnels, tels que les orthophonistes, qui savent comment concevoir et enseigner aux gens comment utiliser les systèmes de communication.
L’Australian Bureau of Statistics estime que pas moins de 1,2 million d’Australiens ont des troubles de la communication. Étant donné qu’environ un quart de toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale ou de troubles du spectre autistique ne peuvent pas se fier à la parole pour communiquer, il est essentiel que davantage soit fait pour améliorer l’accès à la CAA dans le monde.
Comme toutes les personnes qui utilisent la CAA. , Stephen Hawking était unique. Il est temps de mettre à la disposition de tous ceux qui en ont besoin des systèmes de communication comme celui qu’il a utilisé, afin qu’eux aussi puissent avoir leur chance de briller.