Il y a cinq ans, une nouvelle catégorie de diagnostic, «trouble de la communication sociale (pragmatique)», a fait ses débuts dans le DSM-5, le dernière version du «Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux». J’étais sceptique: j’ai soutenu, avec beaucoup d’autres, qu’il n’y avait tout simplement pas assez de preuves de l’existence de cette condition.
Relier les choses
Lier la science de l’autisme à la société.
J’étais également préoccupé par le fait que la catégorie renouvellerait la pratique d’attribuer des diagnostics vagues, comme un trouble envahissant du développement, non spécifié ailleurs, à la place de l’autisme, juste au moment où le DSM-5 semble y avoir mis fin.
Cette inquiétude ne s’est jamais concrétisée. Et je ne suis toujours pas sûr que ce soit une catégorie de diagnostic utile.
Le trouble de la communication sociale (SCD) n’a jamais été détecté parmi les chercheurs ou les cliniciens. En conséquence, la désignation semble largement superflue. Les cliniciens utilisent rarement le diagnostic de SCD, et quand ils le font, ceux qui le reçoivent peuvent se sentir mal à l’aise en raison d’un manque d’informations sur la maladie.
Les personnes qui ont les problèmes associés à la maladie sont souvent admissibles à un diagnostic plus établi associé à h supports et thérapies utiles.
Depuis l’apparition du DSM-5 en 2013, la recherche sur l’autisme s’est développée. Au dernier décompte, plus de 10 000 articles ont le terme «autisme» dans le titre, selon PubMed. En comparaison, il n’y a que 10 articles sur le « trouble de la communication sociale ».
Avant l’introduction du SCD, des chercheurs cliniques, principalement des orthophonistes, diagnostiquaient chez certains enfants un « trouble du langage pragmatique » ou « sémantique- trouble pragmatique »pour saisir leurs difficultés à interpréter et à utiliser le langage de manière appropriée dans des contextes sociaux. Mais ces termes ne faisaient pas partie du DSM, et bien qu’ils existent maintenant depuis plus de 20 ans, ils ont eu peu d’impact sur la littérature scientifique ou la pratique clinique.
Étiquette inutilisée:
L’entrée dans le DSM avec un nom plus prometteur n’a rien changé: il n’y a pas de nouveaux outils d’évaluation, pas de critères de diagnostic plus clairs, pas de preuves plus solides de l’existence de la maladie et pas d’interventions innovantes et efficaces.
Cela ne veut pas dire que les déficiences pragmatiques n’existent pas. Au contraire, ils apparaissent en bonne place comme une caractéristique essentielle de l’autisme et comme une condition concomitante pour de nombreux enfants et adultes atteints de troubles neurodéveloppementaux tels que le syndrome de Williams, le spina bifida et le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention.
est que ces types de problèmes de langage coïncident avec d’autres problèmes de comportement ou de langage et, du point de vue du clinicien, ils ne sont pas la principale préoccupation.
J’ai mené un sondage informel et totalement non scientifique auprès de 10 collègues membres du comité DSM qui a introduit la SCD) qui diagnostiquent régulièrement les enfants atteints d’autisme ou d’autres problèmes de développement. Tous sauf un ont déclaré qu’ils n’utilisaient pratiquement jamais le diagnostic de SCD.
Leurs raisons varient. Dans certains cas, les enfants étaient trop jeunes; selon le DSM-5, un âge minimum de 5 ans est nécessaire pour diagnostiquer ces types de problèmes. Dans d’autres, un enfant qui au début semblait correspondre au profil s’est avéré plus tard avoir d’autres déficits linguistiques ou des comportements répétitifs légers, qui sont tous deux des critères d’exclusion. Certains de mes collègues craignaient que l’étiquette exclut les enfants des thérapies de l’autisme dont ils bénéficieraient – et ainsi de suite.
Quelle que soit la raison, la plupart des cliniciens experts ne trouvent pas le nouveau diagnostic nécessaire ou utile.
Mis à part:
En janvier, j’ai reçu une lettre angoissée d’un homme d’âge moyen qui venait de recevoir un diagnostic de SCD. L’homme était d’accord avec le diagnostic, mais il a dit que cela le laissait se sentir comme s’il s’était retrouvé coincé sur «l’île des jouets inadaptés». Il n’a pu trouver aucun groupe de soutien, aucun service et aucune thérapie pour les personnes atteintes de SCD mais pas d’autisme.
Cette lettre nous rappelle que l’introduction de la SCD a affecté la vie des gens, mais au lieu d’ouvrir la voie à un solution, le diagnostic les exclut d’une communauté et des ressources dont ils ont désespérément besoin.
Comment pouvons-nous sortir des limbes créés par une catégorie diagnostique de SCD? Idéalement, l’ensemble du DSM serait basé sur une approche plus dimensionnelle dans laquelle les cliniciens identifient des traits qui recoupent toutes les catégories de diagnostic. Mais cela n’a pas non plus pris de l’ampleur dans le monde clinique. Tant qu’il n’y aura pas de soutien et de services disponibles pour les personnes atteintes de drépanocytose, les cliniciens devraient envisager d’autres diagnostics.
Je peux me tromper. Peut-être qu’il faut juste du temps pour que la nouvelle catégorie devienne un diagnostic courant. Dans cinq ans, il pourrait y avoir une vague de nouvelles recherches et de ressources indispensables. Pour l’instant, cependant, je reste un sceptique.
Helen Tager-Flusberg est professeur de sciences psychologiques et cérébrales à l’Université de Boston, où elle dirige le Center for Autism Research Excellence.