Au cours des derniers mois, le cas échéant, j’ai demandé à certains de mes patients ce que cela faisait de mourir. Ma raison en est que je veux offrir de meilleurs soins; Je veux vraiment exploiter toutes les façons dont nous pouvons soulager quelqu’un des difficultés qu’il éprouve lorsqu’il meurt. J’ai trouvé intéressant que la plupart des gens disent qu’en général, personne ne pose cette question en particulier. J’ai expliqué la raison pour laquelle je voulais savoir, et presque tout le monde avait quelque chose à dire.
Je pense que nous supposons toujours que la douleur est au premier plan, et cela s’est avéré être vrai mais ça va plus loin que ça. Avec la douleur, vient la peur de ne jamais être libéré de la douleur. L’épuisement émotionnel d’avoir à constamment essayer quelque chose de nouveau, ou d’augmenter quelque chose qui ne fonctionne pas, ou pire, de ne même pas avoir à toucher la douleur du tout, est un poids lourd à porter. Il y a un dénominateur commun parmi les personnes qui souffrent; personne ne veut mourir de cette façon, ou pire, vivre de cette façon jusqu’à ce qu’ils meurent. Bien que les médicaments soient efficaces la plupart du temps, ils assomment généralement le patient pendant une heure ou deux, puis sont réveillés par leur douleur une fois que le médicament disparaît. Chaque personne m’a dit qu’elle ne voulait pas mourir de cette façon. Une personne m’a dit: «Chaque jour, je suis allongé ici dans ce lit et je ne bouge pas; non pas parce que je suis paralysé physiquement, mais parce que je suis paralysé par la peur d’aggraver ma douleur si je bouge. Chaque fois que quelqu’un vient ici pour me repositionner, ou me surveiller, je me prépare à la douleur. »Cela a résonné énormément pour moi.
La mort est déjà assez dure, mais la mort avec la douleur est une lutte constante et débilitante. Je ne peux certainement parler pour personne d’autre et je ne suis pas en mesure de vous dire quoi faire, mais après avoir entendu cela maintes et maintes fois, et en tant que défenseur des patients, je peux vous assurer que quiconque approche à la fin de la vie, aux prises avec une douleur intense ne veut pas attendre la fin. Ils ne veulent certainement pas ressentir cela jusqu’à ce qu’ils aient pris leur dernier souffle. Mon conseil est si on leur donne l’opportunité de leur demander ce qu’ils veulent ou besoin, et ils ont une voix, écoutez-les et respectez leurs souhaits. Ce n’est peut-être pas quelque chose que vous approuvez ou êtes d’accord, mais il ne s’agit pas de vous. Imaginez si vous avez pu faire la différence entre une mort douloureuse ou une mort paisible.
La douleur émotionnelle est un coureur à la douleur physique pour ceux qui sont en fin de vie. Vous seriez surpris de voir combien de personnes n’ont pas peur de mourir. Ils ne sont pas aussi concentrés sur la mort elle-même, mais le plus souvent, sur le temps qu’il faut pour y arriver. Une personne m’a dit: «chaque matin, je me réveille, je veux pleurer parce que je suis toujours là.» Être allongé dans un lit, jour après jour, savoir que l’inévitable est au coin de la rue peut être angoissant. Je me suis effondré et j’ai pleuré quand un patient m’a dit: «Je veux juste mourir et je ne peux pas. Je suis condamné à mort, dont je ne peux plus me battre, mais je suis obligé de rester assis ici et d’attendre. Il n’y a pas de dignité dans la mort. Je dois mourir aux conditions de quelqu’un d’autre ». Comment réagissez-vous à cela?
Ils ont du mal à perdre leur indépendance, à faire nettoyer et à changer quelqu’un d’autre. Cela a été répété souvent. Avoir quelqu’un d’autre vous déplacer d’un côté à l’autre, vous faire rouler pendant que votre tête appuie sur le rail latéral, sans même se rendre compte que votre épaule est crispée sous vous si fort que vous avez mal pendant des heures après. Et puis, une fois que vous êtes nettoyé, repositionné comme quelqu’un d’autre pense que vous devriez être, vous vous couchez simplement là et pleurez à l’intérieur. Alors que la mort approche, ils ne peuvent s’empêcher de penser à leur mort; à quoi cela ressemblera, quand cela se produira et pourquoi diable cela ne se produira pas plus tôt.
Pendant ce temps, de l’autre côté de cela, il y a la famille et les proches qui pleurent à votre chevet vous suppliant de ne pas les quitter. Donc, avec tout ce que vous vivez, la culpabilité vient et fait apparaître sa vilaine tête. Une personne m’a dit: « J’ai l’impression de l’avoir laissé tomber. » C’est une lourde responsabilité à assumer. Il est facile pour nous de penser à la façon dont leur mort nous affectera; mais ce à quoi la plupart d’entre nous ne pensent pas , voilà comment nos sentiments de leur mort imminente les affectent. Beaucoup m’ont dit à quel point ils souhaitaient pouvoir dire à leurs proches que ce n’était pas leur premier choix, ils ne voulaient pas tomber malades, ils ne voulaient pas mourir. Ils veulent dire qu’ils sont désolés, désolés d’être tombés malades, désolés pour ce processus de longue haleine, et surtout, désolé pour la douleur qu’il cause à tout le monde autour d’eux. Ici, ils meurent et ils veulent s’excuser.
Alors que j’entendais parler de la douleur physique et émotionnelle, j’ai également entendu les belles choses. Même les personnes qui étaient généralement privées et calmes et préféraient être laissées seules, a accueilli les visiteurs de chevet, les souvenirs partagés, la musique jouée et les adieux sincères.Ils veulent savoir à quel point ils sont aimés, ils veulent savoir qu’ils ont contribué, et même si c’est une pilule difficile à avaler, ils veulent savoir qu’ils vont manquer. Nous pensons beaucoup à notre propre chagrin et à ce que nous ferons dire au revoir à quelqu’un, mais ils l’ont aussi, d’une manière très importante.
Certaines des plus belles conversations que j’ai eues portent sur les visions que les gens voient, les gens debout à côté du lit, ou marchant devant une porte ou une fenêtre… le ceux que nous ne pouvons pas voir. Les gens ont tendance à penser qu’ils sont délirants et effrayés, mais ce n’est pas ce qu’ils m’ont dit. En fait, la plupart se sentent en sécurité et protégés en sachant que quelqu’un les surveille et attend peut-être de les guider en toute sécurité là où ils iront. Je ne peux m’empêcher de me demander si c’est notre propre peur que nous projetons sur eux. Et si à la place, nous leur demandions qui ou ce qu’ils avaient vu, en les encourageant à nous faire confiance avec leurs visions.
Je grince des dents chaque fois que je vois quelqu’un déplacer un patient sans le lui dire au préalable; les repositionner toutes les deux heures parce que c’est ce qu’on leur a enseigné, sans se demander une seule fois si c’est vraiment dans leur meilleur intérêt et certainement pas en pensant à la douleur ou à l’inconfort que cela pourrait causer. Qu’ils sachent verbaliser ou non, ils doivent toujours être traités avec gentillesse et respect. Ils devraient recevoir un avertissement doux avant d’être touchés, déplacés ou administrés. Les lumières ne doivent pas être soudainement accordées au-dessus de leurs têtes, après avoir été allongées dans une pièce sombre, les couvertures ne doivent pas être empilées lourdement ou rapidement enlevées, et elles ne doivent certainement PAS être allongées nues à la vue de tous lorsqu’elles sont changées. Et s’il vous plaît, si quelqu’un est en train de mourir activement, abaissez le brassard de tension artérielle, pourquoi prenez-vous sa tension artérielle? Cela m’irrite comme vous ne pouvez pas le croire. La plupart des signes vitaux peuvent être évalués visuellement ou par le toucher; à la fin de la vie, veuillez ne pas les soumettre à ces tests. Tant de choses que nous pourrions faire différemment si nous prenions le temps de leur demander ce dont ils ont besoin, ou si nous pensions simplement à leurs besoins.
Je me souviens il y a quelque temps, Je suis entré pour rendre visite à un patient et lui ai dit: « Comment vas-tu aujourd’hui? » ce qui semblait être une question valable. Je n’avais aucune idée de l’effet que cette question aurait sur quelqu’un jusqu’à ce que je reçoive sa réponse. « Comment pensez-vous que je me sens, je suis en train de mourir ». Je n’ai plus jamais posé cette question. Je commence chaque visite maintenant avec « c’est vraiment agréable de vous voir ».
Comme je l’ai dit dans beaucoup de mes blogs précédents, ce n’est pas leur expérience le nôtre. Le fait que nous supposions ce dont ils ont besoin, sans demander, même lorsqu’ils ont une voix, est égoïste. En tant que société, nous sommes devenus irrespectueux à de nombreux niveaux et je me souviens de cela surtout quand je parle à des personnes la fin de leur vie. Ce sont des êtres humains qui ont encore une voix et je pense qu’il est de notre responsabilité de les entendre. Si nous écoutons, si nous prenons vraiment le temps de leur demander ce dont ils ont besoin, imaginez les soins que nous pouvons leur apporter. seulement à eux, mais aussi à ceux qui n’ont pas de voix, qui ne peuvent pas verbaliser leurs besoins. Je n’ai parlé qu’à une poignée de patients, donc mes résultats ne parlent pas au niveau mondial, mais je pense que c’est un bon début pour offrir de meilleurs soins.
Qu’est-ce que ça fait de mourir? C’est émouvant, ça peut être douloureux, c’est généralement triste et ça peut parfois être incroyablement solitaire y. Les gens ne meurent pas de la même manière et bien qu’il existe des similitudes et des symptômes communs, chacun est toujours très unique. Par conséquent, nous devons prendre le temps d’écouter, d’observer et d’évaluer ce que chaque personne vit et ce dont elle pourrait avoir besoin lorsqu’elle traverse le processus de la mort. Nous ne pouvons pas traiter tout le monde de la même manière. La seule cohérence que nous devrions avoir lorsque nous prenons soin de quelqu’un à la fin de sa vie, c’est que cela se fait toujours avec gentillesse, compassion, respect et honnêteté.
