J’ai beaucoup cherché des informations sur R-CHOP avant de commencer, et il y en avait beaucoup ici et ailleurs, mais depuis, j’ai eu quelques expériences / symptômes dont je n’ai vu aucune mention. J’ai pensé les partager ici au cas où ils pourraient aider quelqu’un.
N’oubliez pas que ce ne sont que mes expériences et, comme nous le savons, tout le monde réagit différemment.
Pour antécédents, j’ai 41 ans, un homme, auparavant en bonne santé et je n’ai aucun antécédent de lymphome non hodgkinien dans ma famille. Le cancer est dans le haut de ma poitrine et dans le bas du cou. J’étais sur R-CHOP d’octobre 2018 à février 2019, 6 doses sur 12 semaines.
Je vais le diviser en sections et commencer par le haut. Désolé si c’est trop long.
Cheveux
On m’a dit que j’allais tout perdre, et je l’ai fait. J’ai tout coupé très court avant de commencer le traitement, juste pour m’y habituer, et je recommanderais cela à un homme. Les cheveux ont commencé à sortir de tout mon corps 13 jours après ma première dose de R-CHOP – une poignée sous la douche. Tout est parti environ 10 jours après cela, même si je me suis d’abord rasé la tête chauve. J’ai commencé à repousser lentement environ 8 semaines après ma dernière dose de R-CHOP (les cheveux sont repoussés duveteux au début, mais plus normaux après quelques semaines de plus).
En vérité, j’ai trouvé la perte de cheveux facile à traiter comme un homme – il y a beaucoup d’hommes chauves et vous ne passez pas beaucoup de temps à les regarder.
Yeux
Est devenu assez endolori pendant le traitement; ils se sentaient secs même s’ils arrosaient régulièrement. On m’a dit que cela pouvait arriver, mais il n’y a rien d’autre que des gouttes en vente libre pour le combattre. J’ai trouvé cela très frustrant, mais une fois le traitement arrêté, il a disparu.
Nez
A trouvé la respiration nocturne plus facile pour une raison quelconque, ayant eu des sinus douteux pendant des années. Cela m’a beaucoup fait couler le nez et c’est toujours le cas quelques semaines après ma dernière dose. Utilisez des mouchoirs en tissu, lavés souvent, pour économiser de l’argent et préserver l’environnement.
Bouche
La douleur la plus importante provenait de la bouche et de la langue. Toujours commencé environ 5 jours après une dose et a duré environ 5 à 7 jours. Certainement aidé quand on m’a donné des bains de bouche à l’hôpital – un vert et un rose, et la douleur était beaucoup moins quand j’ai commencé avec ces derniers.
Poitrine / toux
Toux progressivement réduit au fur et à mesure du traitement, ce qui, je suppose, était le but! Je crachais du sang avant le traitement, mais cela s’est arrêté presque immédiatement après le début du traitement (ils ont dit que les stéroïdes avaient probablement réduit l’enflure qui en était la cause).
Cœur
J’ai remarqué de nombreuses fluctuations cardiaques , et ceux-ci étaient parfois inquiétants – le cœur battait fort et irrégulièrement, souvent la nuit. Mais il s’est arrêté depuis la fin du traitement et aucun mal ne semble avoir été fait. C’était peut-être les stéroïdes, mais ce n’est que ma théorie.
Estomac / régime / poids
On m’a dit que les stéroïdes pourraient me faire prendre du poids, mais l’inverse s’est produit et j’ai perdu une pierre et demie. Cependant, j’étais en surpoids (15 pierres à 5 pieds 11 pouces) et j’ai utilisé cette période comme excuse pour mieux manger et boire moins. Mon hypothèse est que cela peut aller dans les deux sens, il vous suffit de le gérer du mieux que vous pouvez.
Mon système digestif dans son ensemble se sent mieux et plus régulier, mais encore une fois, c’est peut-être parce que je m’a forcé à un meilleur régime pendant cette période (je n’ai jamais eu autant d’épinards et de chou frisé). Je me sens certainement mieux de l’avoir fait.
Mains
J’ai eu un terrible problème avec mes mains sèches et peler. À un moment donné, autour de ma troisième dose de R-CHOP, mes paumes ont été extrêmement douloureuses, un peu comme un mauvais coup de soleil. Quelques jours plus tard, ils ont commencé à peler, ce qui a duré le reste du traitement et quelques semaines après. Ils m’ont donné de la crème stéroïde spécialement pour mes mains mais cela n’a pas eu beaucoup d’effet, et la crème hydratante standard n’a rien fait (à part soulager un peu la douleur de la sécheresse).
Mes doigts sont devenus engourdis environ quatre semaines en traitement et ils ne se sont pas encore complètement rétablis des semaines plus tard. Les pointes semblaient souvent froissées, comme si je venais de sortir du bain.
Vessie
Parfois nécessaire jusqu’à quatre ou cinq fuites pendant la nuit. Je ne sais pas si cela était dû au R-CHOP ou à l’augmentation de la consommation d’eau qu’ils recommandaient systématiquement.
Jambes
Les crampes dans les muscles du mollet étaient un problème; l’augmentation de ma consommation d’eau m’a aidé à la soulager.
Ongles
Mes ongles allaient bien juste avant ma dernière dose, environ 11 semaines. Puis ils ont commencé à jaunir et à se déformer un peu, et c’était difficile à prendre car cela a l’air assez méchant. Ils sont toujours comme ça maintenant, je suis désolé de le dire et je ne peux offrir aucun conseil. Mes ongles n’étaient pas du tout affectés.
Nausées
La chose dont j’avais le plus peur, mais je m’en suis tirée. Je ne me suis pas senti malade pendant ou juste après chaque dose, et n’était pas du tout malade entre les doses (n’a pas vomi une seule fois et n’a jamais été sérieusement menacé de le faire). J’aurais souvent une sensation d’indigestion, un peu comme un vent emprisonné – c’était peut-être ma version de la maladie.J’ai pris de la dompéridone comme indiqué, mais on a également donné de l’ondansétron et je n’ai pas eu à en prendre.
Fatigue
À partir d’environ 8 semaines de fatigue, la fatigue a commencé à s’aggraver lentement, mais elle n’a jamais été suffisant pour m’empêcher de me déplacer si nécessaire. Je me suis assuré de dormir 8 à 9 heures par nuit et je pense que j’aurais beaucoup plus souffert sans cela.
Mais la faiblesse corporelle et le manque d’énergie étaient un problème – une combinaison de (a) pas être capable de faire de l’exercice, entraînant une perte de forme physique (j’étais de forme physique moyenne auparavant, mais pas d’athlète), et (b) mon nombre de globules rouges a chuté, entraînant des symptômes d’anémie à partir d’environ 8 semaines. comprimés de sulfate pour cela, pour compléter les injections quotidiennes, et je pense qu’ils ont aidé mais pas énormément. (Ces tablettes font que votre **** devient noir, d’ailleurs.) Les coups de tête étaient et restent un problème pour moi.
Éviter les infections
Heureusement, je n’ai rien attrapé. J’ai évité complètement les voyages aux heures de pointe et tout grand groupe de personnes dans un espace confiné. À titre d’exemple, j’ai arrêté d’aller à des concerts à Londres, mais j’ai continué à aller au football, parce que c’est à l’extérieur et me semblait un risque tolérable, et c’est important de continuer à vivre. J’ai continué à aller au pub avec des amis mais je leur ai fait dire à l’avance s’ils étaient malades (l’un de nous ne devrait pas y aller). Je suis devenu assez bon pour repérer les personnes au nez rouge et leur donner une large place.
Alcool
On m’a dit que l’alcool aurait peu d’impact sur le traitement, mais à ne boire qu’avec modération . Je suis fan d’une session, mais plus d’un couple m’a fatigué et je n’avais pas vraiment envie d’aller trop loin avec ça – ça ne semblait pas en valoir la peine. Les gens vous diront de boire de la Guinness pour le fer, mais vous auriez besoin de boire 30 pintes par jour pour obtenir l’apport quotidien recommandé en fer, alors je m’en tiendrai aux comprimés.
Résumé
Perte de cheveux à laquelle je me suis rapidement habituée; le jaunissement des ongles, je déteste encore maintenant. Les plaies buccales faisaient très mal mais le bain de bouche a beaucoup aidé. Les mains douloureuses et sèches sont douloureuses et les crèmes et gels n’ont pas fait grand-chose. L’augmentation du sommeil rendait la fatigue gérable. Les médicaments quotidiens ont tenu la nausée à distance. Les changements de poids nécessitaient une gestion prudente. Et le cancer ne devrait pas être un obstacle à une vie sociale.