Stephen Hawking foi uma das pessoas mais proeminentes da história a usar um meio de comunicação de alta tecnologia conhecido como aumentativo e alternativo comunicação (AAC).
A sua morte ocorre no ano do 70º aniversário da Declaração dos Direitos do Homem. Ao longo de sua vida adulta, Hawking passou a representar a epítome do que a comunicação eficaz com os sistemas AAC realmente significa: obter acesso ao direito humano à comunicação consagrado no Artigo 19 da Declaração Universal dos Direitos Humanos.
Hoje, muitos australianos que precisam de AAC ainda não têm acesso à tecnologia e ao suporte de que precisam para usá-la. É hora de mudar.
Como funciona a comunicação aumentativa e alternativa
Para a maioria das pessoas que falam, os sistemas AAC são um pouco misteriosos – nem sempre fica claro como a pessoa que os usa está controlando o sistema. Na verdade, o fascínio das pessoas com a forma como um dispositivo de fala funciona muitas vezes atrai sua atenção para o que a pessoa está realmente dizendo.
O AAC inclui sistemas de sinais e gestos, painéis de comunicação, dispositivos geradores de voz, telefones celulares com aplicativos e até mesmo emojis e mídia social. Em última análise, ele funciona não apenas por meio da interação do usuário com seu dispositivo, mas também por meio de suas interações com parceiros de comunicação.
Alguns tipos de AAC não envolvem tecnologia, mas usam o corpo da pessoa, como sistemas de sinais ou gestos. Alguns sistemas AAC não são eletrônicos, como placas de comunicação, livros ou carteiras para as pessoas apontarem ou olharem para letras, palavras ou frases para se comunicar. Outros tipos de AAC são conhecidos como “alta tecnologia”, pois envolvem sistemas eletrônicos e tecnologias baseadas em computador para armazenar e recuperar palavras para comunicação.
Além do tempo gasto para escrever uma mensagem, pode levar horas para programar o que poderia ser falado usando um auxílio de comunicação – e muito mais para garantir que as palavras desejadas possam ser encontradas bem a tempo de comunicação.
Hawking usou um interruptor para controlar o software em um computador que o habilitava a falar, esse tipo de switch permite que os usuários percorram as opções mostradas na tela até chegarem à letra, palavra ou mensagem a selecionar para o dispositivo “falar”.
Percebendo o potencial das pessoas com deficiência de comunicação
Hawking não costumava usar sua plataforma em relação à deficiência, mas quando o fazia, suas palavras eram significativas. Ao escrever o prefácio do Relatório Mundial sobre a Deficiência em 2011, ele destacou a importância de as pessoas com deficiência terem acesso aos equipamentos de que precisam, dizendo:
… Temos o dever moral de remover as barreiras à participação e de investir fundos e conhecimentos suficientes para desbloquear o vasto potencial das pessoas com deficiência.
Patrono da Motor Neurone Disease Association, Hawking inspirou milhões de pessoas em todo o mundo com a doença. A conquista de sua vida como pessoa que usa AAC foi reconhecida pela International Society for Augmentative and Alternative Communication.
Embora esperasse ser lembrado mais por sua ciência do que por suas aparições populares em Os Simpsons, seu personagem entregou uma linha vital sobre direitos de comunicação e a necessidade de AAC com uma diretiva firme: “Silêncio. não preciso que ninguém fale por mim, exceto esta caixa de voz. ”
Seu apelo para” olhar para as estrelas “deve obrigar ainda mais os usuários de AAC e os tecnólogos de comunicação a trabalharem juntos e alcançarem as estrelas na busca soluções para pessoas que não podem confiar na fala para se comunicar.
Pessoas que usam AAC precisam ter uma palavra a dizer no processo de design
A fama de Hawking atraiu os melhores e mais brilhantes do mundo para trabalhar com ele resolver problemas em torno do uso de tecnologias de comunicação. Mas os sistemas AAC ainda não impedem as pessoas de “deslizarem no fluxo do tempo” da conversa. A comunicação usando os sistemas AAC é lenta e trabalhosa.
Pode ser difícil fazer um comentário em uma conversa – na hora a pessoa chamou a atenção de outros oradores e compôs sua mensagem, a conversa mudou e a mensagem é entregue “fora do tempo”. É um quebra-cabeça encontrar sistemas que melhoram o tempo e o fluxo da conversa, para atender às necessidades de comunicação de cada usuário.
Mesmo com o avanço da tecnologia de comunicação e a melhoria da voz distinta de Hawking, ele optou por manter seu “sotaque robótico”. Como o famoso crítico de cinema Roger Antes dele, Ebert deu a palavra final sobre sua própria identidade vocal.
A história empoderada de Hawking destaca a importância dos designers não permitirem que noções capazes de uma voz aceitável restrinjam a autoexpressão de um usuário AAC Sua postura também reflete a importância das pessoas que usam AAC co-projetando sistemas AAC que refletem sua própria identidade.
Tornando AAC acessível a todos
Hawking conhecia seus privilégios em ter acesso ao equipamentos e os suportes sociais de que precisava para participar. Infelizmente, muitas pessoas na Austrália que precisam de AAC não têm acesso não apenas aos fundos de que precisam para a tecnologia, mas também a profissionais, como fonoaudiólogos, que sabem projetar e ensinar as pessoas a usar sistemas de comunicação.
O Australian Bureau of Statistics estima que até 1,2 milhão de australianos têm deficiência de comunicação. Com cerca de um quarto de todas as pessoas com paralisia cerebral ou transtornos do espectro do autismo sendo incapazes de confiar na fala para se comunicar, é vital que seja feito mais para melhorar o acesso ao AAC em todo o mundo.
Como todas as pessoas que usam AAC , Stephen Hawking foi único. É hora de disponibilizar sistemas de comunicação como o que ele usou para todos que precisam, para que eles também tenham a chance de brilhar.