I vou explorar algumas áreas em que os profissionais médicos e o público em geral erram. Vamos começar com as mãos e a prega palmar / prega única. De acordo com a wikipedia, apenas 45% das pessoas com síndrome de Down têm uma única prega palmar, por isso não é tão comum quanto as pessoas / profissionais (que conheci) pensam. Na população em geral, 10% das pessoas terão um único vinco em uma mão e 5% da população terá um único vinco em ambas as mãos (novamente, de acordo com a wikipedia).
Quando Seren nasceu, a parteira examinou suas mãos e embora não tenha dito nada na hora, a ação de verificar as mãos de Seren tornou-se um tema constante e continua a ser uma fonte de interesse para profissionais médicos e pessoas bem-intencionadas do público em geral, amigos ou conhecidos que têm leia a “sinopse”.
Existem várias características físicas que um indivíduo com síndrome de Down * pode * apresentar, e tendo uma única prega palmar é uma delas (também pode ser conhecida como prega símia, mas este é um termo desatualizado). Seren tem uma única prega em cada mão e, no exame, os profissionais médicos acenam com a cabeça e me mostram as mãos dela, dizendo que é um sinal certo de que ela tem síndrome de Down, ou pelo menos que é “o mais comum” marcador de Down ‘ síndrome de s (não é). Muitos presumem que eu não notei seus vincos palmares antes, embora ela agora tenha mais de 3 anos. O fato de Seren exibir tantas características de livro de texto de sua Trissomia 21 (triplicação do cromossomo 21, também conhecido como síndrome de Down), não apresenta uma correlação direta com a forma como ela funciona no espectro de habilidade. Só porque ela tem os marcadores físicos não significa que ficará pior em termos cognitivos ou de saúde. Esta foi uma das primeiras perguntas que fiz quando Seren nasceu, mas apenas porque pensei que os profissionais estavam tentando me dizer algo sutilmente, pois tinham grande prazer em apontar seus “marcadores”, pois ela tem quase todos, que é incomum em si mesmo. Seren é na verdade uma criança de 3 anos muito capaz e está se desenvolvendo muito bem em todas as outras áreas.
Seren tem linhas únicas nas palmas das mãos
Então é o seguinte. Embora as mãos de Seren sejam “manuais” (vincos palmares, palmas curtas, dedos curtos), ela está realmente em minoria. Não encontrei nenhuma outra criança com síndrome de Down até agora que tivesse mãos como a de Seren. Em muitos aspectos, eles são os “piores” (maneira horrível de explicar, mas você entende o que quero dizer) que eu já vi. Seus dedos e polegar curtos significam que ela realmente não tem destreza. Ela não consegue isolar o movimento dos dedos e tem um baixo desenvolvimento aperto de pinça. Ela consegue sobreviver, mas pode ter problemas com zíperes e botões pelo resto da vida. Estamos trabalhando em suas habilidades motoras finas, então continuamos esperançosos para que ela funcione da melhor forma!
Por falar nisso, dê uma olhada. Aqui estão alguns membros da família FoD que gentilmente enviaram fotos das mãos de seus filhos. Todos essas mãos pertencem a crianças com síndrome de Down, mas nem todas têm pregas únicas e algumas crianças têm até prega palmar em uma mão e vincos típicos na outra!
