De acordo com um relatório do Journal of Neurology, Neurosurgery e Psychiatry, apenas 5% dos neurologistas nos Estados Unidos Kingdom conta a todos os seus pacientes com epilepsia sobre a SUDEP. Apenas 26% contam para a maioria de seus pacientes, 61% informam alguns e 7,5% ficam completamente em silêncio com todos os pacientes. E mesmo com esses resultados patéticos, os médicos que contaram a seus pacientes disseram que, na maioria das vezes, era apenas porque os pacientes perguntaram sobre SUDEP.
Embora nenhum estudo tenha sido realizado para determinar quantos neurologistas dizem aqueles com epilepsia sobre todos os riscos de morte associados à doença, os números certamente são menores.
Os neurologistas dizem que não querem assustar os pacientes…
Por que não eles dizem? Falei com vários neurologistas em festas de gala para instituições de caridade para epilepsia e na conferência anual para médicos de epilepsia, e as respostas muitas vezes são as mesmas: eles não querem assustar os pacientes e só querem dizer àqueles que avaliam como estando no maior risco de morte.
Mas uma pessoa com epilepsia pode morrer de SUDEP mesmo depois de experimentar uma ou duas convulsões. E dado que eu nunca conheci alguém cujo membro da família morreu de SUDEP que foi informado dessa possibilidade por um médico, obviamente a capacidade dos neurologistas para identificar aqueles que correm maior risco é fraca.
Quem é um bom exemplo de alguém em risco para a SUDEP que não sabia sobre isso? Eu. Não apenas eu não tinha ideia da existência da SUDEP até recentemente, mas médicos e funcionários da Epilepsy Foundation me disseram nas últimas semanas que eu provavelmente sobrevivi a esse assassino em potencial. Depois de experimentar uma convulsão há muitos anos, parei de respirar enquanto ainda estava inconsciente. Não fiz nenhum som para sugerir que havia um problema, mas alguém percebeu que eu estava ficando azul. Depois de ser alertada, outra pessoa me sacudiu agressivamente e depois me deu um tapa forte algumas vezes. Eu retomei a respiração.
Mas eles estão nos privando da opção de tomar precauções
Contar a um paciente sobre esse risco é literalmente uma escolha de vida ou morte feita pelo médico, muitas vezes sem nenhuma contribuição do paciente. Se aqueles de nós com epilepsia conhecem os riscos, podemos tomar precauções que de outra forma não tomaríamos.
“A maior parte do SUDEP ocorre durante o sono quando alguém está sozinho e sem monitoramento”, escreve Devinsky. “Compartilhando um quarto ou um A cama ou o uso de monitoramento audiovisual noturno podem reduzir o risco, sugerindo que alguém próximo para fornecer ajuda básica durante ou após uma convulsão pode salvar vidas. Os dispositivos podem alertar os familiares e cuidadores de que está ocorrendo uma convulsão, para que possam administrar medicação de resgate, rolar a pessoa de lado ou estimular a pessoa a melhorar a respiração e a excitação após uma convulsão. Devemos informar os pacientes e familiares sobre o risco de morte. ”
Os membros da família que conheci e cujo ente querido morreu de epilepsia concordam universalmente.
Os membros da família desejam conhecer seus entes queridos Pode morrer
A família Noweteski, que perdeu seu filho Russell de 24 anos para a SUDEP, escreveu uma carta aberta aos profissionais de saúde que a Epilepsy Foundation postou em seu site, efetivamente implorando aos médicos que parassem de guardar segredos sobre SUDEP. Russell teve oito convulsões em sete anos. Os médicos o consideravam controlado. Então, quando ele estava quase se formando na faculdade, foi encontrado morto no chão de seu quarto.
“Por que não nos disseram que isso poderia acontecer? ”, Diz a carta aberta, que foi assinada por todos família. “Você pode imaginar a sensação de partir o coração de nos perguntar se havia algo mais que poderíamos ter feito para evitar isso? Como podemos aceitar a ideia de que falhamos em proteger nosso filho por todos os meios possíveis? Se Russell tivesse entendido o que ele realmente estava enfrentando, ele teria sido mais diligente com suas refeições, medicamentos e sono? Isso teria feito diferença?
“Se mesmo um dos médicos que cuidaram de seus cuidados nos falasse sobre a SUDEP, teríamos comemorado seu 25º aniversário esta semana em vez de lamentar o aniversário de 6 meses de seu SUDEP e Morte inesperada? ” diz a carta. “Quem sabe? Mas dói muito ter que imaginar. ”
A história é a mesma em outras cartas postadas no site da Epilepsy Foundation.
Esses pais ouviram falar pela primeira vez da SUDEP em seus filhos Funerais
Kristan Bagley Jones disse que soube da SUDEP pela primeira vez no funeral de seu filho Evan, que morreu de epilepsia aos 19 anos. “Não sei por que não aprendi sobre a SUDEP com seus médicos”, ela escreve. “Talvez eles pensaram que Evan ou eu não poderíamos lidar com essa informação? Não sei a resposta para essa pergunta, mas sei, sem dúvida no meu coração, que Evan gostaria de saber sobre seus riscos. ”
Outro jovem, John Paul Popovich, também morreu aos 19 anos , quando ele estava em casa em uma visita da faculdade.Seus pais, John e Karen Popovich, também souberam da SUDEP pela primeira vez no funeral de seu filho.
“Eu soube das muitas outras tragédias da SUDEP que atingiram famílias inocentes e mudaram suas vidas para sempre, assim como mudou nossas vidas ”, escrevem os Popoviches em uma carta postada no site. “Parece que um denominador comum em cada uma dessas histórias é que a família nunca tinha ouvido falar da SUDEP e / ou seu médico nunca tinha mencionado isso.”
Famílias enlutadas estão exigindo mudanças
Uma história que tenho ouvido com frequência é sobre pessoas que pararam de tomar anticonvulsivantes por sugestão de um neurologista sem serem informadas do risco de SUDEP, e e morreu logo depois.
Uma pessoa que passou por isso foi Dakota Jankowski, que morreu aos 16 anos de epilepsia. Sua mãe, Kellie Jankowski, também postou uma carta aberta aos médicos no site da Epilepsy Foundation. “Nem uma vez, quando ela atendeu aos critérios para interromper os medicamentos, a SUDEP jamais foi mencionada para nós”, ela escreve. “Se tivesse, nós teríamos mudado de ideia sobre sua suspensão dos medicamentos? Não tenho certeza, mas esse direito foi tirado de nós.
“Meu entendimento é que muitos profissionais de saúde não discutem SUDEP com pais ou pacientes. Alguns têm medo de que isso assuste os pais. Como pode um pai toma as decisões corretas se não receberem os fatos adequados? Você gostaria que esse direito fosse tirado de você e, por sua vez, você perderia um filho? ”
Jankowski então adiciona uma exigência.” Por favor, forneça todos fatos para aqueles com epilepsia. Permita que eles façam as escolhas que desejam com base em TODAS as informações fornecidas. Essa é sua responsabilidade como cuidador. ”
Um raio de esperança em uma ferramenta automatizada de avaliação de risco SUDEP
É incrível que muitos médicos não ouçam esses apelos ou os ignorem . A resistência de muitos médicos em falar sobre o risco de morte, ou mesmo em avaliar quão alto esse risco pode ser para um determinado paciente, levou um grupo de pesquisa que inclui a Greenwich Biosciences a começar a desenvolver um programa de computador para neurologistas pediátricos chamado CHICA (Criança Melhoria da saúde por meio da automação do computador).
O sistema fornece um questionário para os pais, que é entregue em um tablet de computador. Se as respostas que eles preencherem sugerirem uma possibilidade elevada de SUDEP, o computador diz ao médico para falar sobre isso.
Minha mensagem para os neurologistas: como você ousa?
Tenho lutado muito com esta coluna. Eu chorei e me enfureci e engoli minha fúria. Tantas crianças, adultos e amigos – todos cheios de promessas, todos lutando por uma vida plena – não tiveram a chance de tomar precauções, de potencialmente se salvar ou de serem salvos, porque os neurologistas optaram por não dizer nada. Embora o CHICA seja um avanço, a ideia de que os médicos precisam ser alertados por um computador para mencionar os riscos de morte é horrível.
Para os neurologistas, quando digo isso, estou repetindo as palavras que ouvi ao longo o país de pessoas que perderam entes queridos:
Como você ousa? Como se atreve a decidir por nós se devemos saber sobre os riscos de morte? Como você ousa mascarar seu próprio desconforto em discutir SUDEP e outros assassinos em potencial da epilepsia, fingindo que está se mantendo em silêncio para nosso benefício? Como você ousa?
Estas são nossas vidas, não suas. Amanhã, alguém morrerá de SUDEP. E quando seus entes queridos descobrirem que você nunca lhes contou o risco, eles vão condená-lo com cada fibra de sua alma, como tantas famílias antes deles.
Diga, pelo amor de Deus.