Cinco anos atrás, uma nova categoria diagnóstica, ‘transtorno da comunicação social (pragmática)’, fez sua estréia no DSM-5, o versão mais recente do “Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais”. Eu era cético: argumentei, junto com muitos outros, que simplesmente não havia evidências suficientes para a existência dessa condição.
Conectando questões
Vinculando a ciência do autismo a sociedade.
Eu também estava preocupado que a categoria renovasse a prática de atribuir diagnósticos vagos, como transtorno invasivo do desenvolvimento – não especificado de outra forma, no lugar do autismo, apenas quando o DSM-5 parecia ter posto um fim nisso.
Essa preocupação nunca se materializou. E ainda não tenho certeza se é uma categoria de diagnóstico útil.
Transtorno da comunicação social (DF) simplesmente nunca foi detectado entre pesquisadores ou médicos. Como resultado, a designação parece bastante supérflua. Os médicos raramente usam o diagnóstico de DF e, quando o fazem, aqueles que o recebem podem se sentir perdidos devido à escassez de informações sobre a doença.
Pessoas que têm os problemas associados à condição geralmente se qualificam para um diagnóstico mais estabelecido que está associado a h suportes e terapia úteis.
Desde que o DSM-5 apareceu em 2013, as pesquisas sobre autismo floresceram. Na última contagem, mais de 10.000 artigos têm o termo “autismo” no título, de acordo com o PubMed. Em comparação, existem apenas 10 artigos sobre ‘distúrbio da comunicação social’.
Antes da introdução do SCD, pesquisadores clínicos, a maioria fonoaudiólogos, diagnosticavam algumas crianças com ‘distúrbio pragmático de linguagem’ ou ‘semântico- transtorno pragmático ‘para capturar suas dificuldades de interpretação e uso da linguagem de forma adequada em contextos sociais. Mas esses termos não faziam parte do DSM e, apesar de existirem há mais de 20 anos, eles tiveram pouco impacto na literatura científica ou na prática clínica.
Rótulo não usado:
A entrada no DSM com um nome mais promissor não mudou nada: não há novas ferramentas de avaliação, nenhum critério de diagnóstico mais claro, nenhuma evidência mais forte da existência da doença e nenhuma intervenção inovadora e eficaz.
Isso não quer dizer que não existam deficiências pragmáticas. Ao contrário, eles aparecem de forma proeminente como uma característica central do autismo e como uma condição concomitante para muitas crianças e adultos com condições de desenvolvimento neurológico, como síndrome de Williams, espinha bífida e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade. é que esses tipos de problemas de linguagem estão lado a lado com outras dificuldades comportamentais ou de linguagem e, do ponto de vista do clínico, eles não são a principal preocupação.
Eu conduzi uma pesquisa informal e completamente não científica com 10 colegas (incluindo dois membros do comitê DSM que introduziu a SCD) que diagnosticam regularmente crianças com autismo ou outras condições de desenvolvimento. Todos, exceto um, disseram que essencialmente nunca usam o diagnóstico de SCD.
Os motivos variam. Em alguns casos, as crianças eram muito pequenas; de acordo com o DSM-5, é necessária uma idade mínima de 5 anos para diagnosticar esses tipos de problemas. Em outras, uma criança que a princípio parecia se enquadrar no perfil revelou posteriormente ter outros déficits de linguagem ou comportamentos repetitivos leves, ambos critérios de exclusão. Alguns dos meus colegas temiam que o rótulo excluísse as crianças das terapias de autismo das quais elas se beneficiariam – e assim por diante.
Seja qual for o motivo, a maioria dos médicos especialistas não considera o novo diagnóstico necessário ou útil.
Deixado de lado:
Em janeiro, recebi uma carta angustiada de um homem de meia-idade que acabara de ser diagnosticado com DF. O homem concordou com o diagnóstico, mas disse que isso o deixou com a sensação de ter ficado preso na “ilha dos brinquedos desajustados”. Ele não conseguiu encontrar nenhum grupo de apoio, serviços e terapia para pessoas com SCD, mas não com autismo.
Esta carta nos lembra que a introdução da SCD afetou a vida das pessoas, mas em vez de pavimentar o caminho para um solução, o diagnóstico os exclui de uma comunidade e dos recursos que eles desejam e precisam desesperadamente.
Como podemos nos afastar do limbo que uma categoria de diagnóstico de SCD criou? Idealmente, todo o DSM seria baseado em uma abordagem mais dimensional em que os médicos identificam características que cruzam as categorias de diagnóstico. Mas isso também não pegou no mundo clínico. Até que haja suporte e serviços disponíveis para pessoas com SCD, os médicos devem considerar diagnósticos alternativos.
Eu posso estar errado. Talvez esteja apenas demorando para que a nova categoria se torne um diagnóstico comum. Daqui a cinco anos, pode haver uma onda de novas pesquisas e recursos muito necessários. Por enquanto, no entanto, continuo sendo um cético.
Helen Tager-Flusberg é professora de ciências psicológicas e do cérebro na Boston University, onde dirige o Center for Autism Research Excellence.