Descripción general
Este artículo proporcionará al lector una breve introducción a la enfermedad de Pick. El lector conocerá las causas, los síntomas, los tratamientos recomendados y lo que la familia puede hacer para ayudar a un ser querido con un diagnóstico de Pick. Se proporcionarán sugerencias sobre cómo prepararse para sus citas médicas, preguntas para hacerle a su médico y lo que su médico puede esperar de usted.
Definición de la enfermedad de Pick
La enfermedad de Pick se caracteriza por deterioro del lóbulo frontotemporal. El término «enfermedad de Pick» se utiliza para describir una afección específica en la que las proteínas tau (cuerpos de Pick) se acumulan en el cerebro. A fines del siglo XIX, la demencia frontotemporal se conocía inicialmente como enfermedad de Pick. A medida que se han desarrollado más investigaciones sobre las enfermedades frontotemporales, La enfermedad de Pick ha llegado a clasificarse como un tipo de DFT en el que hay agregados y colecciones anormales de la proteína Tau en el cerebro de alguien.
La enfermedad de Pick es una forma rara e irreversible de demencia. Alzheimer y otros tipos de La demencia afecta el funcionamiento del cerebro y las personas con la enfermedad de Pick tienen problemas progresivos con el lenguaje, el comportamiento, el pensamiento, el juicio y la memoria. Además, las personas con la enfermedad de Pick pueden experimentar cambios notables de personalidad.
La enfermedad de Pick afecta el lóbulo frontotemporal del cerebro que controla funciones importantes como la planificación, el juicio, las emociones, la comunicación verbal, el comportamiento, la inhibición y algunas formas de movimiento. El lóbulo temporal se encuentra a ambos lados del lóbulo frontal. El lóbulo temporal está involucrado en nuestro conocimiento y memoria de objetos, personas, palabras y rostros. El lóbulo temporal también juega un papel en el lenguaje y las emociones.
Causas de la enfermedad de Pick
La enfermedad de Pick es causada por una colección anormal de proteínas tau que se encuentran en todas las células nerviosas. Cuando las proteínas tau se acumulan en el cerebro, hacen que las células del cerebro se degeneren y esto hace que el cerebro se encoja. Las proteínas tau normalmente se encuentran en el cerebro y son necesarias para una función saludable. En la enfermedad de Pick, estas proteínas se acumulan, se agrupan y se deforman. La acumulación de estas proteínas interfiere con el funcionamiento normal del cerebro.
No existe una causa conocida para la acumulación de proteínas tau que causan la enfermedad de Pick. La enfermedad se ha informado en personas tan jóvenes como de 20 años. Más comúnmente, los síntomas comienzan en personas entre las edades de 40 y 50. También es la segunda forma más común de demencia en personas menores de 65 años (después del Alzheimer de inicio temprano).
Síntomas de la enfermedad de Pick
Las personas con la enfermedad de Pick empeoran progresivamente con el tiempo. Muchos de los síntomas dificultan la interacción social. La persona puede tener cambios de comportamiento que dificultan su desempeño de una manera socialmente aceptable. Los tejidos en partes del cerebro se encogen con el tiempo. Los cambios tempranos de personalidad pueden ayudar a los médicos a distinguir la enfermedad de Pick de otras formas de demencia. Las personas con Pick a menudo se comportan de manera incorrecta en entornos sociales. Los cambios en el comportamiento empeoran y a menudo se encuentran entre los síntomas más perturbadores de la enfermedad.
Síntomas conductuales de la enfermedad de Pick
Las personas con la enfermedad de Pick pueden experimentar síntomas conductuales y emocionales abruptos, como :
- Cambios de humor
- Comportamiento compulsivo o inapropiado
- Síntomas parecidos a la depresión, como desinterés en las actividades diarias
- Retirada de Interacción social
- Dificultad para mantener un trabajo
- Pocas habilidades sociales
- Mala higiene personal
- Comportamiento repetitivo
Lenguaje y síntomas neurológicos de la enfermedad de Pick
Las personas pueden experimentar cambios como:
- Reducción de las habilidades de lectura o escritura
- Repetir o repetir lo que se le ha dicho al paciente
- Incapacidad para hablar, dificultad para hablar o dificultad para comprender el habla
- Disminución del vocabulario
- Pérdida acelerada de la memoria
- Física debilidad
Etapas de la enfermedad de Pick
La tasa de progreso de los síntomas y la duración de la enfermedad pueden variar de una persona a otra. En general, los síntomas que se observan en la etapa leve se vuelven más pronunciados e incapacitantes durante un período de tiempo de 10 años.
Enfermedad de Pick leve
En los primeros años, la El individuo exhibirá cambios notables de humor y comportamiento. También pueden mostrar falta de inhibición, apatía, pérdida de simpatía / empatía por los demás y posible comer en exceso. Además, la persona puede tener problemas con la planificación y la organización. La persona puede experimentar aislamiento social y perder interés en los pasatiempos y la interacción con amigos y familiares. Las personas con Pick también pueden comportarse de manera inapropiada con extraños, actuar impulsivamente e incluso violar las leyes.En esta etapa, una resonancia magnética puede mostrar una atrofia leve en los lóbulos frontales.
Enfermedad de Pick moderada
Los síntomas en las etapas leves se vuelven más profundos en los próximos años. La persona puede exhibir comportamientos compulsivos como acaparamiento, limpieza compulsiva o movimientos repetitivos (como pisotear hormigas). Él o ella pueden experimentar problemas de peso u otros problemas de salud debido a los atracones. Es probable que la persona también experimente más problemas relacionados con la demencia, como olvidos y problemas con la planificación y la atención.
En esta etapa, una resonancia magnética mostrará cambios frontotemporales como la reducción del tejido cerebral que se ha expandido a áreas más grandes. de los lóbulos frontales, así como las puntas de los lóbulos temporales y las estructuras cerebrales más profundas involucradas en la coordinación motora, las emociones y el aprendizaje.
Enfermedad de Pick grave
En esta etapa, el individuo puede experimentan síntomas conductuales profundos (apatía, pérdida de empatía, desinhibición) asociados con dificultad del lenguaje y pérdida de memoria. El tiempo desde el primer síntoma hasta el final suele ser de ocho a diez años, aunque esto puede variar de persona a persona.
Cuidadores y actividades
Los síntomas de la enfermedad de Pick generalmente progresan durante ocho a diez años. La familia y los amigos de las personas pueden ser fundamentales para ayudarles a vivir con dignidad y respeto. Si bien los síntomas que experimenta la persona pueden ser desafiantes, recuerde siempre ser cariñoso y lo más paciente posible.
Aquí hay algunas sugerencias para los cuidadores:
- Que su ser querido siga una dieta saludable para el corazón
- Manténgase activo con amigos e intereses
- Mantenga a su ser querido activo en las rutinas diarias regulares
- Asegúrese de que su ser querido siempre identificación con información de contacto y un aviso de que él / ella tiene un trastorno neurológico
- Complete los documentos legales mientras su ser querido puede tomar decisiones informadas (poder notarial, testamento vital, etc.)
- Planifique la transición del trabajo si todavía está trabajando
- Asegúrese de solicitar el Seguro Social por discapacidad y cualquier beneficio de Veteranos para el que su ser querido pueda ser elegible
- Comparta información con amigos y familia
- Lleve un registro o diario de los cambios significativos en los síntomas
- Guarde copias de las evaluaciones de diagnóstico y los medicamentos y mantenga organizada la documentación para citas con proveedores de atención médica
- Busque un grupo de apoyo para que no se sienta solo
Consejos para manejar los comportamientos difíciles de la enfermedad de Pick
Personas que padece la enfermedad de Pick puede tener dificultades con las tareas diarias que antes eran fáciles. Las dificultades pueden ser causadas por falta de motivación, dificultades con la planificación o problemas de lenguaje.
A continuación, se ofrecen algunas sugerencias para quienes brindan atención a personas con la enfermedad de Pick:
- Mantenga la persona lo más activa posible y enfóquese en sus habilidades en lugar de sus discapacidades
- Evite discutir con su ser querido y haga lo que sea necesario para facilitarle las cosas
- Tome una romper con la prestación de cuidados de forma periódica y regular si es posible
- Considere ofrecer a la persona una recompensa por los comportamientos deseados
Los siguientes son consejos útiles de naturaleza práctica que son relevantes a las actividades de la vida diaria (AVD):
Bañar a una persona con la enfermedad de Pick
Si la persona con la enfermedad de Pick tiene dificultades para bañarse, intente lo siguiente:
- Un baño de esponja en lugar de una ducha
- Hable con él o ella con voz suave mientras se baña y hable sobre cada paso que se dé
- Deje que su ser querido lo haga como tanto como sea posible para ellos mismos
- Bañe a su ser querido cada dos días en lugar de todos los días
- No lo obligue a hacer nada
Cómo vestir a una persona con la enfermedad de Pick
Una persona con la enfermedad de Pick puede vestirse sola durante mucho tiempo. Puede que les lleve más tiempo de lo habitual, pero debe dejar que hagan todo lo posible por sí mismos, incluso si lleva un tiempo. Pruebe lo siguiente:
- Busque ropa con botones más grandes
- Reemplace los cierres con velcro
- Busque zapatos que no requieran cordones
- Considere la posibilidad de adquirir un monitor para bebés; le permitirá a la persona más independencia, pero también le alertará sobre cualquier problema
Aseo de una persona con enfermedad de Pick
Si no se atiende la higiene personal y el aseo personal, busque para encontrar formas de simplificar el proceso. Pruebe algunos de los siguientes consejos para que sea más fácil:
- Mantenga el cabello de la persona con un estilo simple y fácil de manejar
- Use una maquinilla de afeitar eléctrica para evitar el riesgo de cortes
- Pruebe con hisopos orales si cepillarse los dientes se vuelve difícil
- Considere la posibilidad de usar cremas frías o toallitas desechables para limpiar la cara
- Muévase lentamente y explique lo que está haciendo en un ambiente tranquilo voz para que no los asuste
Conducir a una persona con la enfermedad de Pick
Conducir puede ser un tema muy delicado.Las personas con la enfermedad de Pick no se pierden fácilmente; Sin embargo, pierden la capacidad de emitir juicios sólidos y procesar todos los diferentes estímulos que reciben mientras conducen, y es posible que no sean conscientes de esta capacidad disminuida. Las siguientes sugerencias pueden ayudar:
- Un candado en el volante u otro dispositivo de seguridad que evite que alguien con las llaves de encendido tome el automóvil
- Si la persona está molesta por perder su privilegios de conducir, llévelos al departamento de vehículos motorizados para que recojan la documentación necesaria para restablecer su licencia.
- Conduzca a su casa y dígales que cuando completen los formularios, pueden llevarlos de regreso al DMV. Rara vez se completan los formularios, pero la persona generalmente se sentirá un poco mejor
Tareas domésticas para una persona con la enfermedad de Pick
Su ser querido puede perder el interés en hacer tareas de la casa por su falta de motivación. Él o ella también pueden experimentar dificultades para afrontar la situación debido a problemas con la planificación y la realización de varios pasos relacionados con una tarea compleja. Encuentre tareas más simples que la persona pueda completar de manera segura, como:
- Doblar la ropa
- Poner la mesa
- Pelar
- Revolver el pastel mezclar
- Configurar un cronómetro
- Sazonar un plato
Recompense a la persona con actividades placenteras o golosinas saludables después de completar la tarea.
Dormir para una persona con la enfermedad de Pick
El sueño es importante tanto para el individuo como para sus cuidadores. Para asegurarse de que todos tengan el descanso necesario, intente lo siguiente:
- Haga ejercicio diario
- Realice una actividad tranquila y relajante antes de acostarse
- Mantenga un horario de horas para despertarse y dormir
- Mantenga a la persona hidratada durante el día, pero evite darle bebidas antes de acostarse para disminuir la probabilidad de accidentes
- Evite mirar televisión durante el día, para prevenir siesta
- Considere contratar a alguien para que duerma un par de noches a la semana para que lo releve de sus deberes nocturnos
Usar el teléfono con una persona con la enfermedad de Pick
El uso del teléfono puede resultar difícil para las personas con la enfermedad de Pick porque pueden sentirse presionadas para realizar compras; es posible que no puedan recibir mensajes; pueden hacer llamadas inapropiadas. Pruebe algunas de las siguientes sugerencias:
- Bríndeles un guión, para que no tengan que encontrar las palabras correctas
- Comuníquese con el servicio telefónico provisto para bloquear llamadas entrantes de vendedores por teléfono y personal de ventas
- Bloquear el teclado del teléfono celular para evitar llamadas salientes
- Deje un número de contacto donde los mensajes se puedan dejar sin dificultad
Diagnóstico de la enfermedad de Pick
No existe una prueba de diagnóstico única que el médico pueda utilizar para diagnosticar la enfermedad. El médico utilizará el historial médico del paciente, las pruebas por imágenes y otras herramientas para desarrollar un diagnóstico. El médico también le pedirá al paciente que haga lo siguiente:
- Tome un historial médico completo
- Haga que la persona complete pruebas de habla y escritura
- Entreviste a los acercarse a la persona para aprender acerca de los comportamientos
- Utilice imágenes por resonancia magnética (MRI), tomografía computarizada (TC) o tomografía por emisión de positrones (PET) para examinar el tejido cerebral de la persona.
El médico puede utilizar análisis de sangre para descartar otras causas de los síntomas de la persona. Las pruebas por imágenes ayudan al médico a ver la forma del cerebro y los cambios que pueden estar ocurriendo, es decir, afecciones como tumores cerebrales o accidentes cerebrovasculares u otros traumatismos que también pueden causar síntomas de demencia.
No hay datos definitivos. prueba para la enfermedad de Pick, que a menudo lleva al médico a realizar pruebas para detectar otros trastornos con síntomas similares para descartarlos. El médico finalmente proporciona a la persona y a su familia un diagnóstico clínico de la enfermedad de Pick, teniendo en cuenta que el único diagnóstico definitivo de la enfermedad de Pick se produce cuando la persona muere y el tejido cerebral se puede examinar en una autopsia.
Tratamiento de la enfermedad de Pick
De manera similar, no existen tratamientos conocidos que retrasen específicamente la progresión de la enfermedad de Pick, y todo lo que el médico puede hacer es recetar tratamientos para ayudar a aliviar algunos de los síntomas. Lo primero que se debe hacer es establecer una meta con la familia sobre los síntomas que les gustaría tratar.
Estos son los medicamentos que se usan normalmente para aliviar algunos de los síntomas más severos de la enfermedad de Pick:
ISRS
Se ha descubierto que los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina son útiles en el tratamiento de síntomas conductuales como apatía, depresión, ansiedad, agitación y conductas obsesivas compulsivas. Estos medicamentos incluyen sertralina y trazodona.
Agentes antipsicóticos
Esta clase de medicamentos se usa para tratar el comportamiento agresivo y agitado, y deben usarse solo cuando sean absolutamente necesarios debido al riesgo de complicaciones potencialmente mortales en personas mayores. adultos con demencia (accidente cerebrovascular, complicaciones cardíacas). Haldol es uno de los medicamentos que se utilizan con más frecuencia.
Inhibidores de colinesterasa
Esta clase de medicamentos se utiliza para estabilizar los síntomas cognitivos, como la afasia, la apatía y el pensamiento complejo (planificación, seguimiento de instrucciones, etc. ) Los siguientes medicamentos están incluidos en esta clase de medicamentos: Donepezilo, Rivastigmina y Galantamina
Preparación para una cita con el médico
Es una buena idea mantener la información sobre su ser querido condición organizada. La preparación de una lista de preguntas le ayudará a aprovechar al máximo el tiempo con el médico. Aquí hay una lista de algunas preguntas básicas:
- ¿Existen otras causas posibles para mis síntomas?
- ¿Qué tipo de pruebas necesito?
- ¿Qué tratamiento me recomienda?
- Tengo otras condiciones de salud; ¿Cómo se pueden manejar juntos?
- ¿Hay folletos u otro material impreso que pueda llevarme a casa?
Es probable que su médico le pida un número de preguntas que incluyen:
- ¿Qué síntomas tiene?
- ¿Cuándo comenzaron sus síntomas?
- ¿Qué tan graves son sus síntomas?
- ¿Tiene antecedentes familiares de alguna enfermedad? (Descubra qué miembro de la familia tuvo qué enfermedad).
Un día en la vida
Esta es la historia de Jane. En él cuenta cómo lidia con la apatía que experimenta al lidiar con su diagnóstico. «Mi apatía aumenta enormemente con el estrés. A veces, parecería mucho más fácil vivir en un estado mental apático simplemente porque no requiere energía. Luchar contra la apatía requiere fuerza mental, ánimo, compromiso y voluntad de vivir bien. . ”
» Es imperativo que permita que sus seres queridos y amigos se involucren con usted, de lo contrario, simplemente se estaría preparando para el fracaso. Buscar tal apoyo es un logro en sí mismo. Mantener un calendario en un área común no solo lo ayuda a prepararse para las actividades, sino que también muestra claramente dónde tiene grandes descansos de muchas horas, incluso quizás varios días, sin actividades. Establezca límites claros en cuanto a cuánto tiempo desea permanecer comprometido y cuánto tiempo necesita en silencio y descanso. Esta es una lucha por la calidad de vida y, por lo tanto, no es simple pero al final vale la pena el tiempo y el esfuerzo. Ahora tengo 10 años en la vida posterior al diagnóstico y estoy haciendo lo mejor que puedo. Estoy superando todos los pronósticos con respecto a la longevidad y la calidad de vida ”.