Omówienie
Ten artykuł zapewni czytelnikowi krótkie wprowadzenie do choroby Picka. Czytelnik dowie się o przyczynach, objawach, zalecanych metodach leczenia oraz o tym, co rodzina może zrobić, aby pomóc ukochanej osobie w rozpoznaniu Pick’s. Przedstawione zostaną sugestie, jak przygotować się do wizyt lekarskich, pytania, które należy zadać lekarzowi oraz czego lekarz może od Ciebie oczekiwać.
Definicja choroby Pick’a
Choroba Pick’a charakteryzuje się: pogorszenie płata czołowo-skroniowego. Termin „choroba Picka” jest używany do opisania szczególnego stanu, w którym białka tau (ciała Picka) gromadzą się w mózgu. Pod koniec XIX wieku demencję czołowo-skroniową początkowo określano jako chorobę Picka. W miarę rozwoju badań nad chorobami czołowo-skroniowymi, Choroba Picka została sklasyfikowana jako rodzaj FTD, w którym nieprawidłowe agregaty i zbiory białka Tau są obecne w czyimś mózgu.
Choroba Picka jest rzadką i nieodwracalną postacią demencji. Alzheimera i inne typy demencja wpływa na funkcjonowanie mózgu, a osoby z chorobą Picka mają postępujące problemy z językiem, zachowaniem, myśleniem, oceną i pamięcią. Ponadto osoby z chorobą Picka mogą odczuwać zauważalne zmiany osobowości.
Choroba Picka wpływa na płat czołowo-skroniowy mózgu, który kontroluje ważne funkcje, w tym planowanie, osąd, emocje, komunikację werbalną, zachowanie, hamowanie i niektóre formy ruchu. płat skroniowy znajduje się po obu stronach płata czołowego. Płat skroniowy bierze udział w naszej wiedzy i pamięci o przedmiotach, ludziach, słowach i twarzach. Płat skroniowy odgrywa również rolę w języku i emocjach.
Przyczyny choroby Picka
Choroba Picka jest spowodowana przez nieprawidłowy zbiór białek tau we wszystkich komórkach nerwowych. Kiedy białka tau gromadzą się w mózgu, powodują degenerację komórek w mózgu, co prowadzi do kurczenia się mózgu. Białka Tau normalnie występują w mózgu i są potrzebne do zdrowego funkcjonowania. W chorobie Picka białka te gromadzą się, zlepiają ze sobą i stają się zniekształcone. Nagromadzenie tych białek zakłóca normalne funkcjonowanie mózgu.
Nie ma żadnej znanej przyczyny gromadzenia się białek tau, które powodują chorobę Picka. Choroba została opisana u osób w wieku od 20 lat. Częściej objawy pojawiają się u osób w wieku od 40 do 50 lat. Jest to również druga najczęstsza forma demencji u osób poniżej 65 roku życia (po wczesnym początku choroby Alzheimera).
Objawy choroby Picka
Osoby z chorobą Picka pogarszają się z czasem. Wiele objawów utrudnia interakcje społeczne. Osoba może mieć zmiany w zachowaniu, które utrudniają jej wykonywanie w społecznie akceptowalny sposób. Tkanki w częściach mózgu kurczą się z czasem. Wczesne zmiany osobowości mogą pomóc lekarzom odróżnić Pick’s od innych form demencji. Osoby z Pick często zachowują się niewłaściwie w sytuacjach społecznościowych. Zmiany w zachowaniu nasilają się i często należą do najbardziej niepokojących objawów choroby.
Behawioralne objawy choroby Picka
Osoby z chorobą Picka mogą doświadczyć nagłych objawów behawioralnych i emocjonalnych, takich jak :
- Wahania nastroju
- Kompulsywne lub nieodpowiednie zachowanie
- Objawy podobne do depresji, takie jak brak zainteresowania codziennymi czynnościami
- Wycofanie się z interakcje społeczne
- Trudność w utrzymaniu pracy
- Słabe umiejętności społeczne
- Słaba higiena osobista
- Powtarzające się zachowanie
Językowe i neurologiczne objawy choroby Picka
U niektórych osób mogą wystąpić takie zmiany, jak:
- Ograniczone umiejętności czytania lub pisania
- Echo lub powtarzanie co powiedziano pacjentowi
- Niemożność mówienia, trudności z mówieniem lub problemy ze zrozumieniem mowy
- Zmniejszające się słownictwo
- Przyspieszona utrata pamięci
- Fizyczne słabość
Etapy choroby Picka
Szybkość postępu objawów i czas trwania choroby może się różnić w zależności od osoby. Ogólnie objawy, które są widoczne na łagodnym etapie, stają się bardziej wyraźne i powodują niepełnosprawność w ciągu 10 lat.
Choroba łagodnego Picka
W ciągu pierwszych kilku lat osobnik będzie wykazywać zauważalne zmiany nastroju i zachowania. Mogą również wykazywać brak zahamowań, apatię, utratę współczucia / empatii dla innych i możliwe przejadanie się. Ponadto osoba może mieć problemy z planowaniem i organizacją. Osoba może odczuwać wycofanie społeczne i stracić zainteresowanie hobby i kontaktami z przyjaciółmi i rodziną. Osoby z Pick’s mogą również zachowywać się niewłaściwie wobec nieznajomych, działać impulsywnie, a nawet łamać prawo.Na tym etapie MRI może wykazywać łagodną atrofię płatów czołowych.
Umiarkowana choroba Picka
Objawy w łagodnych stadiach nasilą się w ciągu następnych kilku lat. Osoba może wykazywać kompulsywne zachowania, takie jak gromadzenie się, kompulsywne czyszczenie lub powtarzalne ruchy (jak tupanie mrówek). Może on mieć problemy z wagą lub inne problemy zdrowotne z powodu napadowego objadania się. Osoba prawdopodobnie będzie również doświadczać więcej problemów związanych z demencją, takich jak zapominanie oraz problemy z planowaniem i uwagą.
Na tym etapie MRI pokaże zmiany czołowo-skroniowe, takie jak kurczenie się tkanki mózgowej, która rozszerzyła się na większe obszary płatów czołowych, jak również końców płatów skroniowych i głębszych struktur mózgowych zaangażowanych w koordynację ruchową, emocje i uczenie się.
Ciężka choroba Picka
Na tym etapie osoba może doświadczają głębokich objawów behawioralnych (apatia, utrata empatii, odhamowanie) w połączeniu z trudnościami językowymi i utratą pamięci. Czas od pierwszego objawu do końca wynosi zwykle od ośmiu do dziesięciu lat, chociaż może się różnić w zależności od osoby.
Opiekunowie i zajęcia
Objawy choroby Picka zwykle postępują w ciągu osiem do dziesięciu lat. Rodzina i przyjaciele poszczególnych osób mogą pomóc im żyć z godnością i szacunkiem. Chociaż objawy, których doświadcza dana osoba, mogą stanowić wyzwanie, zawsze pamiętaj o kochaniu i cierpliwości, jak to tylko możliwe.
Oto kilka sugestii dla opiekunów:
- Niech ukochana osoba przestrzegaj zdrowej dla serca diety
- Bądź aktywny w kontaktach z przyjaciółmi i zainteresowaniami
- Utrzymuj ukochaną osobę w regularnych, codziennych czynnościach
- Upewnij się, że ukochana osoba zawsze ma identyfikacja z danymi kontaktowymi i zawiadomieniem, że ma zaburzenie neurologiczne
- Wypełnij dokumenty prawne, aby Twoja ukochana osoba mogła dokonywać świadomych wyborów (Pełnomocnictwo, życiowa wola itp.)
- Zaplanuj przejście z pracy, jeśli nadal pracuje
- Upewnij się, że złożyłeś wniosek o rentę inwalidzką i wszelkie świadczenia weteranów, do których może kwalifikować się twoja ukochana osoba
- Dziel się informacjami z przyjaciółmi i rodzina
- Prowadź dziennik lub dziennik znaczących zmian w objawach
- Przechowuj kopie badań diagnostycznych i leków oraz organizuj dokumenty na wizyty u pracowników służby zdrowia
- Znajdź grupę wsparcia, aby nie czuć się samotnym
Wskazówki dotyczące radzenia sobie z trudnymi zachowaniami w chorobie Picka
Ludzie cierpiący na chorobę Picka mogą mieć trudności z codziennymi zadaniami, które kiedyś były łatwe. Trudności mogą być spowodowane brakiem motywacji, trudnościami z planowaniem lub problemami językowymi.
Oto kilka sugestii dla osób opiekujących się osobami z chorobą Picka:
- Keep osoba jest tak aktywna, jak to tylko możliwe i koncentruje się na jej zdolnościach, a nie na ich niepełnosprawności.
- Unikaj kłótni z ukochaną osobą i rób to, co konieczne, aby ułatwić jej życie.
- Weź okresowe i regularne przerwy w opiece, jeśli to możliwe,
- Rozważ zaoferowanie osobie nagrody za pożądane zachowania
Poniżej znajdują się przydatne wskazówki o charakterze praktycznym, które są istotne do czynności dnia codziennego (ADL):
Kąpanie osoby z chorobą Picka
Jeśli osobie z chorobą Picka trudno się kąpać, wypróbuj następujące rozwiązania:
- Kąpiel z gąbką zamiast prysznica
- Podczas kąpieli rozmawiaj z nim kojącym głosem i omawiaj każdy wykonany krok
- Pozwól swojej ukochanej zrobić to tak jak jak najwięcej dla siebie
- Kąp ukochaną osobę co kilka dni zamiast codziennie
- Nie zmuszaj go do niczego
Ubieranie osoby z chorobą Picka
Osoba z chorobą Picka może być w stanie ubierać się przez długi czas. Może to zająć im więcej czasu niż zwykle, ale powinieneś pozwolić im zrobić jak najwięcej dla siebie, nawet jeśli zajmie to trochę czasu. Spróbuj wykonać następujące czynności:
- Znajdź ubrania z większymi guzikami
- Zamień zapięcia na rzepy
- Znajdź buty, które nie wymagają sznurówek
- Rozważ zakup elektronicznej niani; pozwoli to osobie na większą niezależność, ale także ostrzeże Cię o wszelkich problemach
Pielęgnacja osoby z chorobą kilofa
Jeśli nie zajmujesz się higieną osobistą i pielęgnacją, aby znaleźć sposoby na uproszczenie tego procesu. Wypróbuj poniższe wskazówki, aby to ułatwić:
- Ułóż włosy osoby w prostym, łatwym do ułożenia stylu
- Użyj elektrycznej maszynki do golenia, aby uniknąć ryzyka skaleczenia
- Wypróbuj wymazy z jamy ustnej, jeśli mycie zębów staje się trudne.
- Rozważ zimne kremy lub jednorazowe chusteczki do czyszczenia twarzy.
- Poruszaj się powoli i spokojnie wyjaśnij, co robisz głos, aby ich nie przestraszyć.
Prowadzenie osoby z chorobą Pick’a
Prowadzenie samochodu może być bardzo drażliwym tematem.Osoby z chorobą Picka niełatwo się gubią; tracą jednak zdolność wydawania rozsądnych ocen i przetwarzania wszystkich różnych bodźców, które otrzymują podczas jazdy, i mogą nie być świadomi tej zmniejszonej zdolności. Poniższe sugestie mogą pomóc:
- Blokada kierownicy lub inne urządzenie zabezpieczające, które uniemożliwia osobie posiadającej kluczyk zapłonu zabranie samochodu
- Jeśli dana osoba jest zdenerwowana utratą uprawnień do prowadzenia pojazdów, zabierz ich do wydziału pojazdów silnikowych, aby odebrać niezbędne dokumenty w celu przywrócenia prawa jazdy.
- Jedź do domu i powiedz, że po wypełnieniu formularzy mogą zostać zabrani z powrotem do DMV. Rzadko wypełnia się formularze, ale osoba zazwyczaj czuje się trochę lepiej
Obowiązki domowe dla osoby z chorobą Pick’a
Twoja ukochana osoba może stracić zainteresowanie pracą obowiązki domowe z powodu braku motywacji. Może również mieć trudności z radzeniem sobie z problemami z planowaniem i wykonaniem kilku kroków, które są związane ze złożonym zadaniem. Znajdź prostsze zadania, które dana osoba może bezpiecznie wykonać, takie jak:
- Składanie prania
- Nakrywanie do stołu
- Obieranie
- Mieszanie ciasta miksować
- Ustawianie minutnika
- Przyprawianie potrawy
Nagradzaj osobę przyjemnymi zajęciami lub zdrowymi smakołykami po wykonaniu zadania.
Spanie dla osoby z chorobą Pick’a
Sen jest ważny zarówno dla osoby, jak i dla jej opiekunów. Aby upewnić się, że każdy dostanie niezbędny odpoczynek, spróbuj wykonać następujące czynności:
- Wykonuj codzienne ćwiczenia
- Wykonuj ciche i uspokajające czynności przed snem
- Przestrzegaj harmonogramu budzenia i snu.
- Utrzymuj nawodnienie osoby w ciągu dnia, ale unikaj podawania napojów przed snem, aby zmniejszyć prawdopodobieństwo wypadków.
- Unikaj oglądania telewizji w ciągu dnia, aby zapobiec drzemka
- Rozważ zatrudnienie kogoś do spania na kilka nocy w tygodniu, aby zwolnić Cię z nocnych dyżurów
Rozmawianie przez telefon z osobą z chorobą Pick’a
Używanie telefonu może być trudne dla osób z chorobą Picka, ponieważ mogą czuć się zmuszeni do robienia zakupów; mogą nie być w stanie odebrać wiadomości; mogą wykonywać nieodpowiednie telefony. Wypróbuj niektóre z poniższych sugestii:
- Udostępnij im skrypt, aby nie musieli wymyślać odpowiednich słów.
- Skontaktuj się z usługodawcą telefonicznym w celu zablokowania połączenia przychodzące od telemarketerów i sprzedawców
- Zablokuj klawiaturę telefonu komórkowego, aby zapobiec połączeniom wychodzącym
- Zostaw numer kontaktowy, pod którym można bez trudu pozostawić wiadomości
Diagnoza choroby Picka
Nie ma jednego testu diagnostycznego, którego lekarz mógłby użyć do zdiagnozowania choroby. Lekarz wykorzysta historię medyczną pacjenta, testy obrazowe i inne narzędzia do opracowania diagnozy. Lekarz zleci również pacjentowi wykonanie następujących czynności:
- Zbierz pełną historię medyczną
- Poproś osobę o wykonanie testów mowy i pisania
- blisko z osobą, aby dowiedzieć się o zachowaniach.
- Użyj obrazowania rezonansu magnetycznego (MRI), tomografii komputerowej (CT) lub tomografii emisyjnej pozytonów (PET), aby zbadać tkankę mózgową osoby.
Lekarz może przeprowadzić badania krwi, aby wykluczyć inne przyczyny objawów. Badania obrazowe pomagają lekarzowi przyjrzeć się kształtowi mózgu i zmianom, które mogą się pojawić, np. Stanom, takim jak guzy mózgu, udary lub inne urazy, które mogą również powodować objawy demencji.
Nie ma definitywnej odpowiedzi badanie na chorobę Picka, co często prowadzi do zbadania przez lekarza pod kątem innych schorzeń o podobnych objawach w celu ich wykluczenia. W końcu lekarz przedstawia tej osobie i jej rodzinie kliniczną diagnozę choroby Picka, pamiętając, że jedyna ostateczna diagnoza choroby Picka pojawia się, gdy osoba umiera, a tkankę mózgową można zbadać podczas sekcji zwłok.
Leczenie choroby Picka
Podobnie nie ma znanych metod leczenia, które szczególnie spowalniają postęp choroby Picka, a jedyne, co lekarz może zrobić, to przepisać terapie łagodzące niektóre objawy. Pierwszą rzeczą, którą należy zrobić, jest ustalenie z rodziną celu, które objawy chcieliby leczyć.
Oto leki zwykle stosowane w celu złagodzenia niektórych ostrych objawów choroby Picka:
SSRI
Selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny okazały się przydatne w leczeniu objawów behawioralnych, takich jak apatia, depresja, lęk, pobudzenie i zachowania obsesyjno-kompulsywne. Te leki obejmują sertralinę i trazodon.
Leki przeciwpsychotyczne
Leki z tej grupy są stosowane w leczeniu zachowań agresywnych i pobudzonych i powinny być stosowane tylko wtedy, gdy są absolutnie konieczne ze względu na ryzyko powikłań zagrażających życiu u osób starszych dorośli z demencją (udar, powikłania sercowe). Haldol jest jednym z najczęściej stosowanych leków.
Inhibitory cholinoesterazy
Ta klasa leków jest stosowana w celu ustabilizowania objawów poznawczych, w tym afazji, apatii i złożonego myślenia (planowanie, przestrzeganie wskazówek itp. ) Następujące leki są zawarte w tej klasie leków: Donepezil, Rivastigmine i Galantamine
Przygotowanie do wizyty u lekarza
Dobrze jest zachować informacje dotyczące ukochanej osoby stan zorganizowany. Przygotowanie listy pytań pomoże maksymalnie wykorzystać czas spędzony z lekarzem. Oto lista kilku podstawowych pytań:
- Czy są inne możliwe przyczyny moich objawów?
- Jakich testów potrzebuję?
- Jakie leczenie Pan poleca?
- Mam inne schorzenia; jak sobie z nimi radzić?
- Czy są jakieś broszury lub inne materiały drukowane, które mogę zabrać ze sobą do domu?
Twój lekarz prawdopodobnie zapyta Cię o numer pytań, które obejmują:
- Jakie masz objawy?
- Kiedy zaczęły się Twoje objawy?
- Jak poważne są Twoje objawy?
- Czy masz w rodzinie jakieś choroby? (Dowiedz się, który członek rodziny miał jaką chorobę).
Dzień z życia
Oto historia Jane. Opowiada w niej, jak radzi sobie z apatią, której doświadcza, radząc sobie z rozpoznaniem. „Moja apatia jest silnie wzmocniona przez stres. Czasami wydaje się o wiele łatwiejsze po prostu żyć w apatycznym stanie umysłu tylko dlatego, że nie wymaga energii. Zwalczanie apatii wymaga siły psychicznej, zachęty, zaangażowania i chęci do dobrego życia . ”
„ Konieczne jest, abyś pozwolił swoim bliskim i przyjaciołom na zaangażowanie się, bo inaczej po prostu naraziłbyś się na porażkę. Sięgnięcie po takie wsparcie jest osiągnięciem samym w sobie. Prowadzenie kalendarza we wspólnym obszarze nie tylko pomaga w przygotowaniu się do zajęć, ale także wyraźnie pokazuje, gdzie masz duże, wielogodzinne, a może nawet kilkudniowe przerwy bez aktywności. Wyznacz wyraźne granice, ile czasu chcesz być zajęty, a ile potrzebujesz ciszy i odpoczynku. To walka o jakość życia, dlatego nie jest prosta, ale w końcu warta poświęcenia czasu i wysiłku. Jestem teraz w wieku 10 lat po diagnozie i robię wszystko, co w mojej mocy. Pokonuję wszelkie szanse, jeśli chodzi o długowieczność i jakość życia ”.