Overzicht
Dit artikel geeft de lezer een korte inleiding over de ziekte van Pick. De lezer leert over de oorzaken, symptomen, aanbevolen behandelingen en wat het gezin kan doen om een geliefde te helpen met de diagnose Pick’s. Er worden suggesties gegeven voor hoe u zich kunt voorbereiden op uw medische afspraken, vragen die u aan uw arts kunt stellen en wat uw arts van u mag verwachten.
Definitie van de ziekte van Pick
De ziekte van Pick wordt gekenmerkt door verslechtering van de frontotemporale kwab. De term ‘ziekte van Pick’ wordt gebruikt om een specifieke aandoening te beschrijven waarbij tau-eiwitten (Pick-lichaampjes) zich verzamelen in de hersenen. Aan het einde van de 19e eeuw werd frontotemporale dementie aanvankelijk de ziekte van Pick genoemd. Naarmate er meer onderzoek naar frontotemporale ziekten is ontstaan, De ziekte van Pick wordt geclassificeerd als een type FTD waarbij abnormale aggregaten en verzamelingen van het eiwit Tau aanwezig zijn in iemands hersenen.
De ziekte van Pick is een zeldzame en onomkeerbare vorm van dementie. Alzheimer en andere soorten dementie beïnvloedt het functioneren van de hersenen en personen met de ziekte van Pick hebben progressieve problemen met taal, gedrag, denken, beoordelingsvermogen en geheugen. Bovendien kunnen personen met de ziekte van Pick merkbare persoonlijkheidsveranderingen ervaren.
De ziekte van Pick heeft invloed op de frontotemporale hersenkwab die belangrijke functies bestuurt, waaronder planning, oordeel, emoties, verbale communicatie, gedrag, remming en sommige vormen van beweging. temporale kwab bevindt zich aan beide zijden van de frontale kwab. De temporale kwab is betrokken bij onze kennis en geheugen van objecten, mensen, woorden en gezichten. De temporale kwab speelt ook een rol bij taal en emoties.
Oorzaken van de ziekte van Pick
De ziekte van Pick wordt veroorzaakt door een abnormale verzameling tau-eiwitten die in al uw zenuwcellen worden aangetroffen. Wanneer tau-eiwitten zich ophopen in de hersenen, zorgen ze ervoor dat de cellen in de hersenen degenereren, en dit leidt ertoe dat de hersenen krimpen. Tau-eiwitten komen normaal voor in de hersenen en zijn nodig voor een gezonde functie. Bij de ziekte van Pick hopen deze eiwitten zich op, klonteren samen en worden misvormd. De opbouw van deze eiwitten verstoort de normale werking van de hersenen.
Er is geen bekende oorzaak voor de opbouw van tau-eiwitten die de ziekte van Pick veroorzaken. De ziekte is gemeld bij mensen vanaf 20 jaar. Vaker beginnen de symptomen bij mensen tussen de 40 en 50 jaar. Het is ook de tweede meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 65 (na de vroege ziekte van Alzheimer).
Symptomen van de ziekte van Pick
Mensen met de ziekte van Pick worden in de loop van de tijd steeds erger. Veel van de symptomen maken sociale interactie moeilijk. De persoon kan gedragsveranderingen hebben die het moeilijk maken om op een sociaal aanvaardbare manier te presteren. Weefsels in delen van de hersenen krimpen na verloop van tijd. Vroege persoonlijkheidsveranderingen kunnen artsen helpen om Pick’s te onderscheiden van andere vormen van dementie. Mensen met Pick’s gedragen zich vaak verkeerd in sociale situaties. De gedragsveranderingen worden erger en behoren vaak tot de meest verontrustende symptomen van de ziekte.
Gedragssymptomen van de ziekte van Pick
Personen met de ziekte van Pick kunnen abrupte gedrags- en emotionele symptomen ervaren, zoals :
- Stemmingswisselingen
- Dwangmatig of ongepast gedrag
- Depressie-achtige symptomen zoals desinteresse in dagelijkse activiteiten
- Terugtrekken uit sociale interactie
- Moeilijkheden om een baan te behouden
- Slechte sociale vaardigheden
- Slechte persoonlijke hygiëne
- Herhaaldelijk gedrag
Taal- en neurologische symptomen van de ziekte van Pick
Individuen kunnen veranderingen ervaren zoals:
- Verminderde lees- of schrijfvaardigheid
- Echoën of herhalen wat is er tegen de patiënt gezegd
- Onvermogen om te spreken, moeite met spreken of moeite met het begrijpen van spraak
- Afnemende woordenschat
- Versneld geheugenverlies
- Fysiek zwakte
Stadia van de ziekte van Pick
De snelheid waarmee de symptomen vorderen en de duur van de ziekte kan van persoon tot persoon verschillen. Over het algemeen worden de symptomen die worden gezien in het milde stadium meer uitgesproken en invaliderend gedurende een periode van 10 jaar.
Ziekte van milde oogst
In de eerste paar jaar individu zal merkbare stemmings- en gedragsveranderingen vertonen. Ze kunnen ook een gebrek aan remming, apathie, verlies van sympathie / empathie voor anderen en mogelijk te veel eten vertonen. Bovendien kan de persoon problemen hebben met planning en organisatie. De persoon kan zich sociaal terugtrekken en de interesse in hobby’s en interactie met vrienden en familie verliezen. Mensen met Pick’s kunnen zich ook ongepast gedragen tegenover vreemden, impulsief handelen en zelfs wetten overtreden.In dit stadium kan een MRI milde atrofie in de frontale kwabben vertonen.
Matige ziekte van Pick
De symptomen in milde stadia worden de komende jaren dieper. De persoon kan dwangmatig gedrag vertonen, zoals hamsteren, dwangmatig schoonmaken of repetitieve bewegingen (zoals stampen op mieren). Hij of zij kan last krijgen van gewichtsproblemen of andere gezondheidsproblemen als gevolg van eetaanvallen. De persoon zal waarschijnlijk ook meer aan dementie gerelateerde problemen ervaren, zoals vergeetachtigheid en problemen met planning en aandacht.
In dit stadium zal een MRI frontotemporale veranderingen laten zien, zoals krimpend hersenweefsel dat zich heeft uitgebreid tot grotere gebieden van de frontale kwabben, evenals uiteinden van de slaapkwabben en diepere hersenstructuren die betrokken zijn bij motorische coördinatie, emoties en leren.
Ernstige ziekte van Pick
In dit stadium kan het individu ernstige gedragssymptomen ervaren (apathie, verlies van empathie, ontremming) in verband met taalproblemen en geheugenverlies. De tijd tussen het eerste symptoom en het einde is gewoonlijk acht tot tien jaar, hoewel dit van persoon tot persoon kan verschillen.
Zorgverleners en activiteiten
De symptomen van de ziekte van Pick ontwikkelen zich gewoonlijk na acht tot tien jaar. De familie en vrienden van individuen kunnen een belangrijke rol spelen om hen te helpen met waardigheid en respect te leven. Hoewel de symptomen die de persoon ervaart uitdagend kunnen zijn, moet u er altijd aan denken om liefdevol en zo geduldig mogelijk te zijn.
Hier zijn enkele suggesties voor zorgverleners:
- Laat uw geliefde volg een hart-gezond dieet
- Blijf actief met vrienden en interesses
- Houd uw geliefde actief in regelmatige dagelijkse routines
- Zorg ervoor dat uw geliefde altijd identificatie met contactgegevens en een melding dat hij / zij een neurologische aandoening heeft
- Volledige juridische documenten terwijl uw geliefde weloverwogen keuzes kan maken (volmacht, levende wil, enz.)
- Plan de overgang van het werk als hij of zij nog aan het werk is
- Zorg ervoor dat u zich aanmeldt voor een sociale zekerheidshandicap en eventuele veteranenuitkeringen waar uw geliefde mogelijk voor in aanmerking komt
- Deel informatie met vrienden en familie
- Houd een logboek of dagboek bij van significante veranderingen in symptomen
- Bewaar kopieën van diagnostische evaluaties en medicatie en houd papierwerk georganiseerd voor afspraken met zorgverleners
- Zoek een ondersteuningsgroep zodat u zich niet alleen voelt
Tips voor het omgaan met moeilijk gedrag van de ziekte van Pick
Mensen lijdt aan de ziekte van Pick kan moeilijkheden hebben met dagelijkse taken die ooit gemakkelijk waren. De moeilijkheden kunnen worden veroorzaakt door een gebrek aan motivatie, problemen met plannen of taalproblemen.
Hier zijn enkele suggesties voor degenen die zorg verlenen aan mensen met de ziekte van Pick:
- Blijf de persoon zo actief mogelijk en concentreer u op hun capaciteiten in plaats van op hun handicap.
- Vermijd ruzie met uw geliefde en doe wat nodig is om het hem of haar gemakkelijk te maken
- Neem een stop indien mogelijk op periodieke en regelmatige basis met de zorg.
- Overweeg de persoon een beloning aan te bieden voor gewenst gedrag
De volgende zijn nuttige tips van praktische aard die relevant zijn naar dagelijkse activiteiten (ADL’s):
Een persoon met de ziekte van Pick in bad doen
Als de persoon met de ziekte van Pick moeilijk in bad kan, probeer dan het volgende:
- Een sponsbad in plaats van een douche
- Praat met hem of haar tijdens het baden met een kalmerende stem en bespreek elke stap die wordt genomen
- Laat je geliefde doen zoals zoveel mogelijk voor zichzelf
- Baad je geliefde elke paar dagen in plaats van elke dag
- Dwing hem of haar niet om iets te doen
Een persoon met de ziekte van Pick aankleden
Een persoon met de ziekte van Pick kan zichzelf misschien lange tijd kleden. Het kan langer duren dan normaal, maar u moet ze zoveel mogelijk voor zichzelf laten doen, ook al duurt het even. Probeer het volgende:
- Zoek kleding met grotere knopen
- Vervang sluitingen door klittenband
- Zoek schoenen waarvoor geen veters nodig zijn
- Overweeg om een babyfoon te kopen; het geeft de persoon meer onafhankelijkheid, maar waarschuwt je ook voor eventuele problemen
Een persoon verzorgen met de ziekte van Pick
Als er geen aandacht is voor persoonlijke hygiëne en verzorging, kijk dan voor manieren om het proces te vereenvoudigen. Probeer enkele van de volgende tips om het gemakkelijker te maken:
- Houd het haar van de persoon in een eenvoudig te beheren stijl
- Gebruik een elektrisch scheerapparaat om het risico op snijwonden te voorkomen
- Probeer wattenstaafjes als het poetsen van de tanden moeilijk wordt
- Overweeg koude crèmes of wegwerpdoekjes voor het reinigen van het gezicht
- Beweeg langzaam en leg uit wat je doet in een rustige omgeving. stem zodat je ze niet laat schrikken
Een persoon met de ziekte van Pick besturen
Autorijden kan een heel gevoelig onderwerp zijn.Mensen met de ziekte van Pick raken niet snel verdwaald; ze verliezen echter het vermogen om een goed oordeel te vellen en alle verschillende stimuli die ze tijdens het autorijden krijgen te verwerken, en ze zijn zich misschien niet bewust van dit verminderde vermogen. De volgende suggesties kunnen helpen:
- Een stuurslot of ander veiligheidsmechanisme dat voorkomt dat iemand met de contactsleutel de auto meeneemt
- Als de persoon boos is omdat hij zijn / haar rijrechten, breng ze naar de afdeling motorvoertuigen om de nodige papieren op te halen om hun rijbewijs te herstellen.
- Rijd naar huis en vertel hen dat wanneer de formulieren zijn ingevuld, ze kunnen worden teruggebracht naar de DMV. Zelden worden de formulieren ingevuld, maar de persoon zal zich meestal een beetje beter voelen.
Huishoudelijke taken voor een persoon met de ziekte van Pick
Het kan zijn dat uw geliefde de interesse in huishoudelijke klusjes vanwege hun gebrek aan motivatie. Hij of zij kan ook moeilijkheden ondervinden bij het omgaan met problemen vanwege problemen met het plannen en voltooien van verschillende stappen die bij een complexe taak horen. Vind eenvoudigere taken die de persoon veilig kan uitvoeren, zoals:
- Wasgoed opvouwen
- De tafel dekken
- Schillen
- Taart roeren mix
- Een timer instellen
- Een gerecht kruiden
Beloon de persoon met plezierige activiteiten of gezonde traktaties na het voltooien van het karwei.
Slapen voor iemand met de ziekte van Pick
Slaap is belangrijk voor zowel het individu als zijn of haar verzorgers. Probeer het volgende om ervoor te zorgen dat iedereen de rust krijgt die nodig is:
- Zorg voor dagelijkse lichaamsbeweging
- Doe een rustige en kalmerende activiteit voor het slapengaan
- Houd een schema van wek- en slaaptijden bij
- Houd de persoon gedurende de dag gehydrateerd, maar geef geen drankjes voor het slapengaan om de kans op ongelukken te verkleinen.
- Vermijd televisie kijken overdag, om dutten
- Overweeg iemand in te huren om een paar nachten per week te slapen om u van nachtdienst te ontlasten
De telefoon gebruiken met een persoon met de ziekte van Pick
Telefoongebruik kan moeilijk zijn voor mensen met de ziekte van Pick, omdat ze onder druk gezet kunnen worden om aankopen te doen; ze kunnen mogelijk geen berichten ontvangen; ze kunnen ongepaste telefoontjes plegen. Probeer een paar van de volgende suggesties:
- Geef ze een script, zodat ze niet met de juiste woorden hoeven te komen
- Neem contact op met de telefoondienst om te blokkeren inkomende oproepen van telemarketeers en verkopers
- Vergrendel het toetsenbord op de mobiele telefoon om uitgaande oproepen te voorkomen
- Laat een contactnummer achter waar berichten zonder problemen kunnen worden achtergelaten
Diagnose van de ziekte van Pick
Er is geen enkele diagnostische test die de arts kan gebruiken om de ziekte te diagnosticeren. De arts zal de medische geschiedenis van de patiënt, beeldvormende tests en andere hulpmiddelen gebruiken om een diagnose te stellen. De arts zal de patiënt ook het volgende laten doen:
- Een volledige medische geschiedenis afleggen
- De persoon spraak- en schrijftests laten voltooien
- Interviewen sluit af met de persoon om meer te weten te komen over gedrag.
- Gebruik magnetische resonantiebeeldvorming (MRI), computertomografie (CT) of positronemissietomografie (PET) -scans om het hersenweefsel van de persoon te onderzoeken.
De arts kan bloedonderzoeken gebruiken om andere oorzaken van de symptomen van de persoon uit te sluiten. De beeldvormende tests helpen de arts bij het bekijken van de vorm van de hersenen en veranderingen die kunnen optreden, dwz aandoeningen zoals hersentumoren of beroertes of andere trauma’s die ook symptomen van dementie kunnen veroorzaken.
Er is geen definitieve beslissing. test op de ziekte van Pick, wat er vaak toe leidt dat de arts op andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen test om ze uit te sluiten. De arts geeft de persoon en zijn of haar familie tenslotte een klinische diagnose van de ziekte van Pick, waarbij hij in gedachten houdt dat de enige definitieve diagnose van de ziekte van Pick komt wanneer de persoon overlijdt en het hersenweefsel kan worden onderzocht bij een autopsie.
Behandeling van de ziekte van Pick
Er zijn ook geen behandelingen bekend die de progressie van de ziekte van Pick specifiek vertragen, en het enige wat de dokter kan doen is behandelingen voorschrijven om enkele van de symptomen te verlichten. Het eerste dat moet worden gedaan, is met het gezin een doel stellen over welke symptomen ze willen behandelen.
Hier zijn medicijnen die doorgaans worden gebruikt om enkele van de zwaardere symptomen van de ziekte van Pick te verlichten:
SSRI’s
Selectieve serotonineheropnameremmers blijken nuttig te zijn bij het behandelen van gedragssymptomen zoals apathie, depressie, angst, agitatie en obsessief-compulsief gedrag. Deze medicijnen zijn onder meer sertraline en trazodon.
Antipsychotische middelen
Deze klasse van medicijnen wordt gebruikt om agressief en opgewonden gedrag te behandelen, en ze mogen alleen worden gebruikt als ze absoluut noodzakelijk zijn vanwege het risico op levensbedreigende complicaties bij ouderen. volwassenen met dementie (beroerte, cardiale complicaties). Haldol is een van de meest gebruikte medicijnen.
Cholinesteraseremmers
Deze klasse medicijnen wordt gebruikt voor het stabiliseren van cognitieve symptomen, waaronder afasie, apathie en complex denken (plannen, aanwijzingen opvolgen etc. ) De volgende medicatie maakt deel uit van deze klasse van medicijnen: Donepezil, Rivastigmine en Galantamine
Voorbereiding op een doktersafspraak
Het is een goed idee om de informatie over uw geliefde te bewaren conditie georganiseerd. Door een lijst met vragen op te stellen, kunt u de tijd met de arts optimaal benutten. Hier is een lijst met enkele basisvragen:
- Zijn er andere mogelijke oorzaken voor mijn symptomen?
- Wat voor tests heb ik nodig?
- Welke behandeling raadt u aan?
- Ik heb andere gezondheidsproblemen; hoe kunnen ze samen worden beheerd?
- Zijn er brochures of ander gedrukt materiaal dat ik mee naar huis kan nemen?
Uw arts zal u waarschijnlijk een nummer vragen vragen, waaronder:
- Welke symptomen heeft u?
- Wanneer begonnen uw symptomen?
- Hoe ernstig zijn uw symptomen?
- Heeft u een familiegeschiedenis van ziekten? (Zoek uit welk gezinslid welke ziekte had.)
Een dag uit het leven
Dit is het verhaal van Jane. Daarin vertelt ze hoe ze omgaat met de apathie die ze ervaart bij het omgaan met haar diagnose. “Mijn apathie wordt enorm versterkt door stress. Soms lijkt het zoveel gemakkelijker om gewoon in een apathische gemoedstoestand te leven, simpelweg omdat het geen energie kost. Het bestrijden van apathie vergt mentale kracht, aanmoediging, betrokkenheid en de wil om goed te leven. . ”
” Het is absoluut noodzakelijk dat u geliefden en vrienden toestaat om u te betrekken, want anders zou u zich gewoon op een mislukking richten. Het bereiken van dergelijke steun is een prestatie op zich. Het bijhouden van een kalender in een gemeenschappelijke ruimte helpt je niet alleen bij het voorbereiden van activiteiten, maar het laat ook duidelijk zien waar je grote pauzes hebt van vele uren, misschien zelfs meerdere dagen, zonder activiteiten. Stel duidelijke grenzen aan hoeveel tijd je betrokken wilt blijven en hoeveel tijd je rust en rust nodig hebt. Dit is een strijd voor kwaliteit van leven en daarom is het niet eenvoudig, maar uiteindelijk de moeite waard. Ik zit nu 10 jaar in het leven na de diagnose en doe mijn uiterste best. Ik versla de kansen wat betreft een lang leven en kwaliteit van leven. ”