Prezentare generală
Acest articol va oferi cititorului o scurtă introducere a bolii Pick. Cititorul va afla despre cauzele, simptomele, tratamentele recomandate și ce poate face familia pentru a ajuta o persoană dragă cu un diagnostic al lui Pick. Vor fi oferite sugestii pentru a vă pregăti pentru întâlnirile dvs. medicale, întrebări pe care trebuie să le adresați medicului dumneavoastră și la ce se poate aștepta medicul dvs. de la dvs.
Definiția bolii Pick
Boala Pick este caracterizată prin deteriorarea lobului frontotemporal. Termenul „Boala lui Pick” este folosit pentru a descrie o afecțiune specifică în care proteinele tau (corpurile Pick) se adună în creier. La sfârșitul secolului al XIX-lea, demența frontotemporală a fost denumită inițial boala Pick. Pe măsură ce s-au dezvoltat mai multe cercetări privind bolile frontotemporale, Boala Pick a ajuns să fie clasificată ca un tip de FTD în care agregatele anormale și colecțiile de proteine Tau sunt prezente în creierul cuiva.
Boala Pick este o formă rară și ireversibilă de demență. Alzheimer și alte tipuri de demența afectează funcționarea creierului, iar persoanele cu boală Pick au probleme progresive cu limbajul, comportamentul, gândirea, judecata și memoria. În plus, persoanele cu boala Pick pot experimenta modificări notabile ale personalității.
Boala Pick afectează lobul frontotemporal al creierului care controlează funcții importante, inclusiv planificarea, judecata, emoțiile, comunicarea verbală, comportamentul, inhibiția și unele forme de mișcare. lobul temporal este situat pe ambele părți ale lobului frontal. Lobul temporal este implicat în cunoașterea și memoria noastră despre obiecte, oameni, cuvinte și fețe. Lobul temporal joacă, de asemenea, un rol în limbaj și emoții.
Cauzele bolii Pick
Boala Pick este cauzată de o colecție anormală de proteine tau găsite în toate celulele nervoase. Când proteinele tau se acumulează în creier, ele determină degenerarea celulelor din creier, ceea ce duce la scăderea creierului. Proteinele Tau apar în mod normal în creier și sunt necesare pentru funcționarea sănătoasă. În boala Pick, aceste proteine se acumulează, se adună și devin deformate. Acumularea acestor proteine interferează cu funcționarea normală a creierului.
Nu există o cauză cunoscută pentru acumularea proteinelor tau care cauzează boala Pick. Boala a fost raportată la persoane de până la 20 de ani. Mai frecvent, simptomele încep la persoanele cu vârste cuprinse între 40 și 50 de ani. Este, de asemenea, a doua formă cea mai frecventă de demență la persoanele sub 65 de ani (după Alzheimer cu debut precoce).
Simptomele bolii Pick
Persoanele cu boala Pick se agravează progresiv în timp. Multe dintre simptome îngreunează interacțiunea socială. Persoana poate avea schimbări comportamentale care îngreunează performanța într-un mod acceptabil din punct de vedere social. Țesuturile din părți ale creierului se micșorează în timp. Modificările timpurii ale personalității pot ajuta medicii să distingă Pick-urile de alte forme de demență. Persoanele cu Pick’s se comportă adesea în mod greșit în setările sociale. Schimbările de comportament se înrăutățesc și sunt adesea printre cele mai deranjante simptome ale bolii.
Simptomele comportamentale ale bolii Pick
Persoanele cu boala Pick pot prezenta simptome comportamentale și emoționale abrupte, cum ar fi :
- Modificări ale dispoziției
- Comportament compulsiv sau inadecvat
- Simptome asemănătoare depresiei, cum ar fi dezinteresul pentru activitățile zilnice
- Retragerea din interacțiune socială
- Dificultăți în menținerea unui loc de muncă
- Abilități sociale slabe
- Igienă personală slabă
- Comportament repetitiv
Simptomele limbajului și neurologice ale bolii Pick
Persoanele pot experimenta modificări precum:
- Abilități reduse de citire sau scriere
- Echo sau repetarea ceea ce i s-a spus pacientului
- Incapacitatea de a vorbi, dificultăți de vorbire sau probleme de înțelegere a vorbirii
- Diminuarea vocabularului
- Pierderea accelerată a memoriei
- Fizică slăbiciune
Etapele bolii Pick
Rata de progres a simptomelor și durata bolii pot varia de la o persoană la alta. În general, simptomele care se văd în stadiul ușor devin mai pronunțate și dezactivante pe o perioadă de 10 ani.
Boala ușoară a lui Pick
În primii ani, individul va prezenta modificări vizibile de dispoziție și de comportament. Ele pot prezenta, de asemenea, lipsa de inhibiție, apatie, pierderea simpatiilor / empatiei față de ceilalți și o posibilă supraalimentare. În plus, persoana poate avea probleme cu planificarea și organizarea. Persoana poate experimenta retragerea socială și își poate pierde interesul pentru hobby-uri și interacțiunea cu prietenii și familia. Persoanele cu Pick’s se pot comporta, de asemenea, în mod necorespunzător cu străinii, pot acționa impulsiv și chiar pot încălca legile.În acest stadiu, un RMN poate prezenta o atrofie ușoară în lobii frontali.
Boala Pick moderată
Simptomele în stadii ușoare devin mai profunde în următorii câțiva ani. Persoana poate prezenta comportamente compulsive, cum ar fi tezaurizarea, curățarea compulsivă sau mișcări repetitive (cum ar fi călcarea pe furnici). El sau ea poate avea probleme cu greutatea sau alte probleme de sănătate din cauza consumului excesiv de mâncare. Persoana va experimenta, de asemenea, mai multe probleme legate de demență, cum ar fi uitarea și probleme de planificare și atenție.
În acest stadiu, un RMN va arăta modificări frontotemporale, cum ar fi reducerea țesutului cerebral care s-a extins în zone mai mari a lobilor frontali, precum și a vârfurilor lobilor temporali și a structurilor cerebrale mai profunde implicate în coordonarea motorie, emoțiile și învățarea.
Boala Pick severă
În acest stadiu, individul poate experimentați simptome comportamentale profunde (apatie, pierderea empatiei, dezinhibarea) în asociere cu dificultatea limbajului și pierderea memoriei. Timpul de la primul simptom până la sfârșit este de obicei de opt până la zece ani, deși acest lucru poate varia de la o persoană la alta.
Îngrijitorii și activitățile
Simptomele bolii Pick progresează de obicei peste opt-zece ani. Familia și prietenii indivizilor pot fi esențiali în a-i ajuta să trăiască cu demnitate și respect. Deși simptomele pe care le întâmpină persoana pot fi provocatoare, amintiți-vă întotdeauna să fiți iubitori și cât mai răbdători posibil.
Iată câteva sugestii pentru îngrijitori:
- Rugați-l pe cel drag urmați o dietă sănătoasă pentru inimă
- Rămâneți activ cu prietenii și interesele
- Păstrați-o pe persoana iubită activă în rutinele zilnice regulate
- Asigurați-vă că persoana iubită are identificare cu informații de contact și o notificare că are o tulburare neurologică
- Completați documente legale în timp ce persoana iubită poate face alegeri în cunoștință de cauză (procură, testament de viață etc.)
- Planificați tranziția de la locul de muncă dacă el sau ea încă lucrează
- Asigurați-vă că aplicați pentru invaliditate de securitate socială și orice beneficii pentru veterani pe care persoana iubită le poate fi eligibilă
- Distribuiți informații prietenilor și familie
- Păstrați un jurnal sau jurnal al modificărilor semnificative ale simptomelor
- Păstrați copii ale evaluărilor de diagnostic și ale medicamentelor și păstrați documentele organizate pentru programări cu furnizorii de asistență medicală
- Găsiți un grup de asistență, astfel încât să nu vă simțiți singuri
Sfaturi pentru gestionarea comportamentelor dificile ale bolii Pick
Oameni care suferă de boala Pick poate avea dificultăți în sarcinile zilnice care odată erau ușoare. Dificultățile pot fi cauzate de lipsa motivației, dificultăți de planificare sau probleme de limbaj.
Iată câteva sugestii pentru cei care oferă îngrijire persoanelor cu boala Pick:
- Păstrați persoana cât mai activă posibil și se concentrează pe abilitățile sale, mai degrabă decât pe dizabilitățile lor.
- Evitați să vă certați cu persoana iubită și faceți ceea ce este necesar pentru a ușura lucrurile pentru el sau pentru ea
- Luați o întrerupeți-vă de la îngrijirea medicală în mod periodic și periodic, dacă este posibil
- Luați în considerare oferirea unei persoane recompensă pentru comportamentele dorite
Următoarele sunt sfaturi utile de natură practică relevante la activitățile vieții de zi cu zi (ADL):
Scăldatul unei persoane cu boala Pick
Dacă persoana cu boala Pick devine dificil de scăldat, încercați următoarele:
- O baie cu burete în loc de duș
- Vorbește cu el sau ea cu o voce liniștitoare în timp ce faci baie și vorbește prin fiecare pas care este făcut
- Lasă-l pe cel drag să facă la fel de pe cât posibil pentru ei înșiși
- Spălați-o pe persoana iubită în fiecare zi, în loc de fiecare zi
- Nu-l forțați să facă nimic
Îmbrăcarea unei persoane cu boala Pick
O persoană cu boala Pick poate fi capabilă să se îmbrace mult timp. Este posibil să le dureze mai mult decât de obicei, dar ar trebui să le lăsați să facă cât mai mult pentru ei înșiși, chiar dacă durează ceva timp. Încercați următoarele:
- Găsiți haine cu butoane mai mari
- Înlocuiți dispozitivele de închidere cu Velcro
- Găsiți pantofi care nu necesită șireturi
- Luați în considerare obținerea unui monitor pentru bebeluși; va permite persoanei mai multă independență, dar vă va alerta și la orice probleme
Îngrijirea unei persoane cu boala Pick
Dacă igiena personală și îngrijirea nu sunt luate în considerare, uitați-vă pentru modalități de simplificare a procesului. Încercați câteva dintre următoarele sfaturi pentru a le ușura:
- Păstrați părul persoanei într-un stil simplu ușor de gestionat
- Folosiți un aparat de ras electric pentru a evita riscul tăierilor
- Încercați tampoane orale dacă periajul dinților devine dificil
- Luați în considerare cremele reci sau șervețelele de unică folosință pentru curățarea feței
- Mutați-vă încet și explicați ce faceți într-un calm voce, astfel încât să nu le sperie
Conducerea unei persoane cu boala Pick
Conducerea poate fi un subiect foarte sensibil.Persoanele cu boala Pick nu se pierd cu ușurință; Totuși, ei pierd capacitatea de a face judecăți solide și de a procesa toți diferiții stimuli pe care îi primesc în timp ce conduc și pot să nu fie conștienți de această capacitate scăzută. Următoarele sugestii vă pot ajuta:
- O blocare a volanului sau alt dispozitiv de siguranță care împiedică pe cineva cu cheile de contact să ia mașina
- Dacă persoana este supărată că își pierde privilegii de conducere, duceți-i la departamentul de autovehicule pentru a ridica documentele necesare pentru a-și restabili permisul.
- Conduceți acasă și spuneți-le că, atunci când formularele sunt completate, acestea pot fi duse înapoi la DMV. Rareori formularele se completează, dar persoana respectivă se va simți de obicei puțin mai bine
Sarcinile casnice pentru o persoană cu boala Pick
Persoana iubită ar putea pierde interesul de a face treburile casnice din cauza lipsei de motivație. El sau ea poate întâmpina, de asemenea, dificultăți în a face față din cauza problemelor legate de planificare și parcurgerea mai multor pași implicați într-o sarcină complexă. Găsiți sarcini mai simple pe care persoana le poate îndeplini în siguranță, cum ar fi:
- Plierea rufelor
- Setarea mesei
- Peeling
- Amestecarea tortului mix
- Setarea unui cronometru
- Condimentarea unui fel de mâncare
Recompensați persoana cu activități plăcute sau delicii sănătoase după finalizarea corvoadei.
Somnul pentru o persoană cu boala Pick
Somnul este important atât pentru individ, cât și pentru persoanele care îi îngrijesc. Pentru a vă asigura că toată lumea primește odihna necesară, încercați următoarele:
- Asigurați-vă exerciții zilnice
- Faceți o activitate liniștită și calmantă înainte de culcare
- Păstrați un program al timpului de trezire și somn
- Mențineți persoana hidratată în timpul zilei, dar evitați să beți înainte de culcare pentru a reduce probabilitatea de accidente. pui de somn
- Luați în considerare angajarea cuiva care să doarmă câteva nopți pe săptămână pentru a vă scuti de serviciul de noapte
Utilizarea telefonului cu o persoană cu boala Pick
Utilizarea telefonului poate fi dificilă pentru persoanele cu boala Pick, deoarece se pot simți presați să facă achiziții; este posibil să nu poată primi mesaje; pot efectua apeluri neadecvate. Încercați câteva dintre următoarele sugestii:
- Furnizați-le un script, astfel încât să nu fie nevoie să vină cu cuvintele potrivite
- Contactați serviciul de telefonie furnizat pentru a bloca apeluri primite de la telemarketeri și persoane de vânzări
- Blocați tastatura de pe telefonul mobil pentru a preveni apelurile efectuate
- Lăsați un număr de contact unde mesajele pot fi lăsate fără dificultate
Diagnosticul bolii Pick
Nu există un singur test de diagnostic pe care medicul să îl poată utiliza pentru a diagnostica boala. Medicul va folosi istoricul medical al pacientului, testele imagistice și alte instrumente pentru a elabora un diagnostic. De asemenea, medicul va solicita pacientului să facă următoarele:
- Faceți un istoric medical complet
- Solicitați persoanei să completeze teste de vorbire și scriere
- Intervievează-i pe cei apropiați-vă de persoana respectivă pentru a afla mai multe despre comportamente.
- Folosiți imagistica prin rezonanță magnetică (RMN), tomografia computerizată (CT) sau tomografia cu emisie de pozitroni (PET) pentru a examina țesutul cerebral al persoanei.
Medicul poate folosi teste de sânge pentru a exclude alte cauze ale simptomelor persoanei. Testele imagistice îl ajută pe medic să vadă forma creierului și modificările care pot apărea, adică afecțiuni precum tumori sau accidente vasculare cerebrale sau alte traume care pot provoca și simptome de demență.
Nu există date definitive test pentru boala Pick, care duce adesea la testarea medicului pentru alte tulburări cu simptome similare pentru a le exclude. Medicul oferă în cele din urmă persoanei și familiei sale un diagnostic clinic al bolii Pick, ținând cont de faptul că singurul diagnostic definitiv al bolii Pick vine atunci când persoana moare și țesutul cerebral poate fi examinat în timpul unei autopsii.
Tratamentul bolii Pick
În mod similar, nu există tratamente cunoscute care să încetinească în mod specific progresia bolii Pick și tot ce poate face medicul este să prescrie tratamente pentru a ușura unele dintre simptome. Primul lucru care trebuie făcut este să stabiliți un obiectiv cu familia despre ce simptome ar dori să trateze.
Iată medicamentele utilizate în mod obișnuit pentru ameliorarea unora dintre simptomele mai dure ale bolii Pick:
SSRI
Inhibitorii selectivi ai recaptării serotoninei s-au dovedit a fi utili în tratarea simptomelor comportamentale cum ar fi apatia, depresia, anxietatea, agitația și comportamentele obsesiv compulsive. Aceste medicamente includ Sertralină și Trazodonă.
Agenți antipsihotici
Această clasă de medicamente este utilizată pentru tratarea comportamentului agresiv și agitat și trebuie utilizată numai atunci când sunt absolut necesare din cauza riscului de complicații care pun viața în pericol la vârstnici. adulți cu demență (accident vascular cerebral, complicații cardiace). Haldol este unul dintre cele mai frecvente medicamente utilizate.
Inhibitori ai colinesterazei
Această clasă de medicamente este utilizată pentru stabilizarea simptomelor cognitive, inclusiv afazie, apatie și gândire complexă (planificare, urmărirea instrucțiunilor etc.) ) Următoarele medicamente sunt incluse în această clasă de medicamente: Donepezil, Rivastigmină și Galantamină
Pregătirea pentru programarea unui medic
Este o idee bună să păstrați informațiile referitoare la persoana iubită condiție organizată. Pregătirea unei liste de întrebări vă va ajuta să profitați la maximum de timp cu medicul. Iată o listă cu câteva întrebări de bază:
- Există și alte cauze posibile ale simptomelor mele?
- De ce tip de teste am nevoie?
- Ce tratament recomandați?
- Am alte condiții de sănătate; cum pot fi gestionate împreună?
- Există broșuri sau alte materiale tipărite pe care să le pot lua acasă cu mine?
Este posibil ca medicul dumneavoastră să vă ceară un număr de întrebări care includ:
- Ce simptome ai?
- Când au început simptomele tale?
- Cât de grave sunt simptomele tale?
- Aveți antecedente familiale de boli? (Aflați ce membru al familiei a avut care boală).
O zi în viață
Aceasta este povestea lui Jane. În ea, ea povestește cum se confruntă cu apatia pe care o experimentează în tratarea diagnosticului ei. „Apatia mea este sporită foarte mult odată cu stresul. Uneori, ar părea mult mai ușor să trăiești într-o stare mentală apatică, pur și simplu pentru că nu necesită energie. Lupta cu apatia necesită forță mentală, încurajare, implicare și voința de a trăi bine . ”
„ Este imperativ să permiți celor dragi și prietenilor să te angajeze, pentru că altfel te-ai pregăti pur și simplu pentru eșec. Acordarea unui astfel de sprijin este o realizare în sine. Păstrarea unui calendar într-o zonă comună nu numai că vă ajută să vă pregătiți pentru activități, dar vă arată, de asemenea, clar unde aveți pauze mari de multe ore, chiar și de câteva zile, fără activități. Stabiliți limite clare în ceea ce privește cât timp doriți să rămâneți angajat și cât timp aveți nevoie de liniște și odihnă. Aceasta este o luptă pentru calitatea vieții și, prin urmare, nu este simplă, dar merită atât de mult timp și efort. Acum am 10 ani de viață post-diagnostic și fac tot ce pot mai bine. Bate șansele de longevitate a vieții, precum și de calitatea vieții. ”