Visão geral
Este artigo fornecerá ao leitor uma breve introdução à doença de Pick. O leitor aprenderá sobre as causas, sintomas, tratamentos recomendados e o que a família pode fazer para ajudar um ente querido com um diagnóstico de Picks. Serão fornecidas sugestões sobre como se preparar para as consultas médicas, perguntas a fazer ao seu médico e o que ele pode esperar de você.
Definição da doença de Pick
A doença de Pick é caracterizada por deterioração do lobo frontotemporal. O termo “doença de Pick” é usado para descrever uma condição específica em que as proteínas tau (corpos de Pick) se acumulam no cérebro. No final do século 19, a demência frontotemporal era inicialmente chamada de doença de Pick. À medida que mais pesquisas sobre doenças frontotemporais se desenvolveram A doença de Pick foi classificada como um tipo de DFT em que agregados e coleções anormais da proteína Tau estão presentes no cérebro de alguém.
A doença de Pick é uma forma rara e irreversível de demência. Alzheimer e outros tipos de a demência afeta o funcionamento do cérebro, e os indivíduos com a doença de Pick têm problemas progressivos de linguagem, comportamento, pensamento, julgamento e memória. Além disso, os indivíduos com a doença de Pick podem experimentar mudanças perceptíveis de personalidade.
A doença de Pick afeta o lobo frontotemporal do cérebro que controla funções importantes, incluindo planejamento, julgamento, emoções, comunicação verbal, comportamento, inibição e algumas formas de movimento. o lobo temporal está localizado em ambos os lados do lobo frontal. O lobo temporal está envolvido em nosso conhecimento e memória de objetos, pessoas, palavras e rostos. O lobo temporal também desempenha um papel na linguagem e nas emoções.
Causas da doença de Pick
A doença de Pick é causada por uma coleção anormal de proteínas tau encontradas em todas as células nervosas. Quando as proteínas tau se acumulam no cérebro, elas causam a degeneração das células do cérebro, e isso leva ao encolhimento do cérebro. As proteínas tau ocorrem normalmente no cérebro e são necessárias para o funcionamento saudável. Na doença de Pick, essas proteínas se acumulam, se agregam e se tornam deformadas. O acúmulo dessas proteínas interfere no funcionamento normal do cérebro.
Não há causa conhecida para o acúmulo de proteínas tau que causam a doença de Pick. A doença foi relatada em pessoas com apenas 20 anos de idade. Mais comumente, os sintomas começam em pessoas entre 40 e 50 anos. É também a segunda forma mais comum de demência em pessoas com menos de 65 anos (após o início precoce de Alzheimer).
Sintomas da doença de Pick
Pessoas com a doença de Pick pioram progressivamente com o tempo. Muitos dos sintomas dificultam a interação social. A pessoa pode ter mudanças de comportamento que dificultam um desempenho socialmente aceitável. Os tecidos em partes do cérebro encolhem com o tempo. Mudanças iniciais de personalidade podem ajudar os médicos a distinguir a doença de Pick de outras formas de demência. Pessoas com Pick geralmente se comportam de maneira errada em ambientes sociais. As mudanças no comportamento pioram e geralmente estão entre os sintomas mais perturbadores da doença.
Sintomas comportamentais da doença de Pick
Indivíduos com a doença de Pick podem apresentar sintomas comportamentais e emocionais abruptos, como :
- Mudanças de humor
- Comportamento compulsivo ou impróprio
- Sintomas semelhantes à depressão, como desinteresse pelas atividades diárias
- Abandono de interação social
- dificuldade para manter um emprego
- habilidades sociais deficientes
- higiene pessoal deficiente
- comportamento repetitivo
Linguagem e sintomas neurológicos da doença de Pick
Os indivíduos podem experimentar mudanças como:
- Redução das habilidades de leitura ou escrita
- Eco ou repetição o que foi dito ao paciente
- Incapacidade de falar, dificuldade para falar ou dificuldade para entender a fala
- Diminuição do vocabulário
- Perda de memória acelerada
- Física fraqueza
Estágios da doença de Pick
A taxa de progresso dos sintomas e a duração da doença podem variar de uma pessoa para outra. Em geral, os sintomas que são vistos no estágio leve ficam mais pronunciados e incapacitantes em um período de 10 anos.
Doença de Picareta Leve
Nos primeiros anos, a o indivíduo exibirá mudanças perceptíveis de humor e de comportamento. Eles também podem exibir falta de inibição, apatia, perda de simpatia / empatia pelos outros e possível comer em excesso. Além disso, a pessoa pode ter problemas de planejamento e organização. A pessoa pode experimentar isolamento social e perder o interesse por hobbies e interação com amigos e familiares. Pessoas com Picks também podem se comportar de maneira inadequada com estranhos, agir impulsivamente e até mesmo infringir leis.Neste estágio, uma ressonância magnética pode mostrar atrofia leve nos lobos frontais.
Doença de Pick moderada
Os sintomas nos estágios leves ficam mais profundos nos próximos anos. A pessoa pode apresentar comportamentos compulsivos, como acumulação, limpeza compulsiva ou movimentos repetitivos (como pisar em formigas). Ele ou ela pode ter problemas de peso ou outros problemas de saúde devido à compulsão alimentar. A pessoa provavelmente também terá mais problemas relacionados à demência, como esquecimento e problemas com planejamento e atenção.
Nesse estágio, uma ressonância magnética mostrará alterações frontotemporais, como o encolhimento do tecido cerebral que se expandiu para áreas maiores dos lobos frontais, bem como as pontas dos lobos temporais e estruturas cerebrais mais profundas envolvidas na coordenação motora, emoções e aprendizagem.
Doença de Pick severa
Nesta fase, o indivíduo pode apresentam sintomas comportamentais profundos (apatia, perda de empatia, desinibição) em associação com dificuldade de linguagem e perda de memória. O tempo desde o primeiro sintoma até o fim é geralmente de oito a dez anos, embora possa variar de pessoa para pessoa.
Cuidadores e atividades
Os sintomas da doença de Pick geralmente progridem oito a dez anos. A família e os amigos das pessoas podem ser fundamentais para ajudá-las a viver com dignidade e respeito. Embora os sintomas que a pessoa está experimentando possam ser desafiadores, sempre lembre-se de ser amoroso e o mais paciente possível.
Aqui estão algumas sugestões para cuidadores:
- Ter seu ente querido siga uma dieta saudável para o coração
- Mantenha-se ativo com amigos e interesses
- Mantenha seu ente querido ativo em suas rotinas diárias regulares
- Certifique-se de que seu ente querido sempre tenha identificação com informações de contato e um aviso de que ele / ela tem um distúrbio neurológico
- Preencher documentos legais enquanto seu ente querido pode fazer escolhas informadas (procuração, testamento em vida, etc.)
- Planeje a transição do trabalho se ele ou ela ainda estiver trabalhando
- Certifique-se de se candidatar ao Seguro Social por invalidez e quaisquer benefícios de veteranos para os quais seu ente querido possa ter direito
- Compartilhe informações com amigos e família
- Mantenha um registro ou diário das mudanças significativas nos sintomas
- Mantenha cópias das avaliações de diagnóstico e medicamentos e mantenha a papelada organizada para consultas com profissionais de saúde
- Encontre um grupo de apoio para não se sentir sozinho
Dicas para lidar com comportamentos difíceis da doença de Pick
Pessoas sofrer da doença de Pick pode ter dificuldades com tarefas diárias que antes eram fáceis. As dificuldades podem ser causadas por falta de motivação, dificuldades de planejamento ou problemas de linguagem.
Aqui estão algumas sugestões para quem cuida de pessoas com doença de Pick:
- Keep a pessoa o mais ativa possível e se concentrar em suas habilidades, em vez de em suas deficiências
- Evite discutir com seu ente querido e faça o que for necessário para tornar as coisas mais fáceis para ele
- interromper a prestação de cuidados periódica e regular, se possível
- Considere oferecer à pessoa uma recompensa pelos comportamentos desejados
As dicas a seguir são úteis de natureza prática e relevantes às atividades da vida diária (AVDs):
Dando banho em uma pessoa com doença de Pick
Se a pessoa com doença de Pick ficar difícil de tomar banho, tente o seguinte:
- Um banho de esponja em vez de um chuveiro
- Fale com ele com uma voz suave durante o banho e fale sobre cada passo dado
- Deixe seu ente querido fazer como tanto quanto possível para si próprios
- Dê banho no seu ente querido a cada dois dias, em vez de todos os dias
- Não o force a fazer nada
Como vestir uma pessoa com a doença de Pick
Um indivíduo com a doença de Pick pode conseguir se vestir por muito tempo. Pode levar mais tempo do que o normal, mas você deve deixá-los fazer o máximo possível por si próprios, mesmo que demore um pouco. Tente o seguinte:
- Encontre roupas com botões maiores
- Substitua fechos por Velcro
- Encontre sapatos que não exijam atacadores
- Considere comprar uma babá eletrônica; isso permitirá que a pessoa tenha mais independência, mas também o alertará sobre quaisquer problemas
Cuidando de uma pessoa com doença de Pick
Se a higiene pessoal e os cuidados pessoais não estão sendo atendidos, olhe para maneiras de simplificar o processo. Experimente algumas das dicas a seguir para facilitar:
- Mantenha o cabelo da pessoa em um estilo simples e fácil de manusear
- Use um barbeador elétrico para evitar o risco de cortes
- Experimente compressas orais se escovar os dentes ficar difícil
- Considere cremes frios ou lenços descartáveis para limpar o rosto
- Mova-se devagar e explique o que você está fazendo com calma voz para que você não os assuste
Dirigindo uma pessoa com a doença de Pick
Dirigir pode ser um assunto muito delicado.Pessoas com a doença de Pick não se perdem facilmente; no entanto, eles perdem a capacidade de fazer julgamentos sólidos e processar todos os diferentes estímulos que recebem enquanto dirigem, e podem não estar cientes dessa capacidade diminuída. As seguintes sugestões podem ajudar:
- Uma fechadura de volante ou outro dispositivo de segurança que impeça alguém com as chaves de ignição de levar o carro
- Se a pessoa está chateada por perder seu privilégios de condução, leve-os ao departamento de veículos motorizados para recolher a papelada necessária para restabelecer a sua licença
- Dirija para casa e diga-lhes que quando os formulários forem preenchidos, podem ser levados de volta ao DMV. Raramente os formulários são preenchidos, mas a pessoa geralmente se sentirá um pouco melhor
Tarefas domésticas para uma pessoa com doença de Pick
Seu ente querido pode perder o interesse em fazer tarefas domésticas por causa de sua falta de motivação. Ele ou ela também pode ter dificuldades em lidar com a situação devido a problemas com o planejamento e a conclusão de várias etapas que envolvem uma tarefa complexa. Encontre tarefas mais simples que a pessoa pode realizar com segurança, como:
- Dobrar a roupa
- Pôr a mesa
- Descascar
- Mexer bolo mix
- Configurando um cronômetro
- Temperando um prato
Recompense a pessoa com atividades prazerosas ou guloseimas saudáveis depois de completar a tarefa.
Dormindo para uma pessoa com a doença de Pick
O sono é importante para o indivíduo e seus cuidadores. Para garantir que todos tenham o descanso necessário, tente o seguinte:
- Faça exercícios diários
- Faça uma atividade tranquila e relaxante antes de dormir
- Mantenha uma programação de horários para acordar e dormir
- Mantenha a pessoa hidratada durante o dia, mas evite dar bebidas antes de dormir para diminuir a probabilidade de acidentes
- Evite assistir televisão durante o dia, para prevenir cochilando
- Considere contratar alguém para dormir algumas noites por semana para liberá-lo do trabalho noturno
Usando o telefone com uma pessoa com doença de Pick
O uso do telefone pode ser difícil para pessoas com a doença de Pick, pois elas podem se sentir pressionadas a fazer compras; eles podem ser incapazes de receber mensagens; eles podem fazer chamadas inadequadas. Tente algumas das seguintes sugestões:
- Forneça um script para que não precisem encontrar as palavras certas
- Entre em contato com o serviço telefônico fornecido para bloquear chamadas recebidas de telemarketing e vendedores
- Bloqueie o teclado do celular para evitar chamadas de saída
- Deixe um número de contato onde as mensagens possam ser deixadas sem dificuldade
Diagnóstico da doença de Pick
Não existe um teste diagnóstico único que o médico possa usar para diagnosticar a doença. O médico usará o histórico médico do paciente, exames de imagem e outras ferramentas para desenvolver um diagnóstico. O médico também solicitará que o paciente faça o seguinte:
- Faça um histórico médico completo
- Faça com que a pessoa conclua os testes de fala e escrita
- Entreviste aqueles feche com a pessoa para aprender sobre comportamentos
- Use imagens de ressonância magnética (MRI), tomografia computadorizada (TC) ou tomografia por emissão de pósitrons (PET) para examinar o tecido cerebral da pessoa.
O médico pode usar exames de sangue para descartar outras causas dos sintomas da pessoa. Os exames de imagem auxiliam o médico a visualizar a forma do cérebro e as mudanças que podem estar ocorrendo, ou seja, condições como tumores cerebrais ou derrames ou outros traumas que também podem causar sintomas de demência.
Não há definitivo teste para a doença de Pick, que muitas vezes leva o médico a testar outros distúrbios com sintomas semelhantes, a fim de descartá-los. O médico finalmente fornece à pessoa e sua família um diagnóstico clínico da doença de Pick, tendo em mente que o único diagnóstico definitivo da doença de Pick ocorre quando a pessoa morre e o tecido cerebral pode ser examinado em uma autópsia.
Tratamento da doença de Pick
Da mesma forma, não há tratamentos conhecidos que retardem especificamente a progressão da doença de Pick e tudo o que o médico pode fazer é prescrever tratamentos para ajudar a aliviar alguns dos sintomas. A primeira coisa que deve ser feita é definir uma meta com a família sobre quais sintomas eles gostariam de tratar.
Aqui estão os medicamentos normalmente usados para aliviar alguns dos sintomas mais severos da doença de Pick:
SSRIs
Os inibidores seletivos da recaptação da serotonina são úteis no tratamento de sintomas comportamentais como apatia, depressão, ansiedade, agitação e comportamentos obsessivo-compulsivos. Esses medicamentos incluem sertralina e trazodona.
Agentes antipsicóticos
Esta classe de medicamentos é usada para tratar o comportamento agressivo e agitado e devem ser usados apenas quando são absolutamente necessários devido ao risco de complicações fatais em idosos adultos com demência (acidente vascular cerebral, complicações cardíacas). Haldol é um dos medicamentos mais comumente usados.
Inibidores da colinesterase
Esta classe de medicamentos é usada para estabilizar sintomas cognitivos, incluindo afasia, apatia e pensamento complexo (planejamento, seguir instruções etc. ) Os seguintes medicamentos estão incluídos nesta classe de medicamentos: Donepezila, Rivastigmina e Galantamina
Preparação para uma Consulta Médica
É uma boa ideia manter as informações sobre seus entes queridos condição organizada. Preparar uma lista de perguntas ajudará a aproveitar ao máximo o tempo com o médico. Aqui está uma lista de algumas perguntas básicas:
- Existem outras causas possíveis para os meus sintomas?
- De que tipo de testes eu preciso?
- Que tratamento você recomenda?
- Tenho outros problemas de saúde; como podem ser administrados juntos?
- Há algum folheto ou outro material impresso que eu possa levar para casa comigo?
É provável que seu médico lhe pergunte um número de perguntas que incluem:
- Quais sintomas você está tendo?
- Quando seus sintomas começaram?
- Qual a gravidade dos seus sintomas?
- Você tem histórico familiar de alguma doença? (Descubra qual membro da família teve qual doença).
Um dia na vida
Esta é a história de Jane. Nele, ela conta como lida com a apatia que experimenta ao lidar com seu diagnóstico. “Minha apatia aumenta muito com o estresse. Às vezes, parece muito mais fácil viver em um estado mental apático simplesmente porque não consome energia. Lutar contra a apatia exige força mental, encorajamento, envolvimento e vontade de viver bem . ”
” É fundamental que você permita que seus entes queridos e amigos o envolvam, caso contrário, você simplesmente estará se preparando para o fracasso. Buscar esse apoio é uma conquista por si só. Manter um calendário em uma área comum não apenas ajuda você a se preparar para as atividades, mas também mostra claramente onde você tem grandes intervalos de muitas horas, talvez até vários dias, sem atividades. Estabeleça limites claros de quanto tempo você deseja permanecer envolvido e de quanto tempo precisa de silêncio e descanso. É uma luta pela qualidade de vida e, portanto, não é simples, mas vale o tempo e o esforço no final. Estou agora com 10 anos de vida pós-diagnóstico e fazendo o melhor que posso. Estou superando todas as probabilidades em relação à longevidade e também à qualidade de vida. ”